Как живут инвалиды в Испании: страна НЕограниченных возможностей
Прогуливаясь первое время по Барселоне, мы очень удивлялись огромному количеству инвалидов. Думала – странно, в Украине их столько нет. Скоро я поняла – в Украине инвалидов не меньше, просто мы их не видим. Они в нашей стране не просто соответствуют термину «люди с ограниченными возможностями», они – люди без возможностей вовсе. И не замечаем мы их, потому как они сидят в четырех стенах, не имея возможности даже выйти на прогулку – колясочники из-за физических ограничений, другие из-за страха невосприятия окружающими.
Даже сооружения банального пандуса люди могут ждать годами. А такая роскошь, как нормально работающий (и установленный в правильном месте) лифт в метро, и вовсе кажется достижением из другой галактики…
Испания же демонстрирует не просто отлаженные бытовые условия для инвалидов. Здесь видно абсолютную зрелость общества, которое не делится на здоровых и больных, на красивых и не очень.
Мне бы хотелось очень много вам показать на тему жизни инвалидов в Барселоне. Но по этическим соображениям здесь практически не будет фотографий людей. И заранее прошу прощения за некоторые формулировки и «диагнозы на глаз».
Я живу в спальном районе Барсы, учусь в ее самом туристическом сердце. Каждый день я езжу на метро или на велосипеде, хожу в спортклуб, на пляж, в музеи, по магазинам. И везде я вижу людей с ограниченными возможностями.
Вот, рядом со мной в метро без сопровождения едет парнишка с синдромом Дауна. За соседним столиком в кафе попивает пивко колясочник с другом. Бассейны в нашем спортклубе оборудованы специальными креслами для погружения в воду неходячих людей. А периодически на занятия приходят ребята с проблемами умственного развития – их сопровождают специалисты.
Барселона не идеальна, но продумана очень хорошо.
Везде есть пандусы и съезды.
Все торговые центры и 95% станций метро оборудованы лифтами.
Если конструкция станции не позволяет коляске заехать в вагон, то здесь никому не вешают лапшу на уши, что переоборудование станции невозможно. Здесь просто сооружают нехитрый пандус.
Дорога, вымощенная брусчаткой, имеет специальную асфальтированную полосу для инвалидного кресла.
Инвалиды в Барсе не выживают, они живут максимально нормальной жизнью. Ходят в кафе, на шоппинг, встречаются с друзьями. Город приспособлен для того, чтобы физические ограничения не мешали человеку по возможности самостоятельно себя обслуживать. «Сходить», куда хочется, купить то, что понравилось.
И самое главное для меня – это отношение к ним людей. Та самая зрелось общества. Никто не заостряет внимание на «неполноценности» человека. Его просто принимают и живут рядом с ним.
На детской площадке никто не шарахается от того, что рядом расположилась компания колясочников. В вагоне метро люди просто не обращают внимания на парня с ДЦП в инвалидном кресле, который не может говорить, а только издает непривычные для нас звуки. На него не таращатся, а продолжают читать книги, ковыряться в телефонах. Но в нужный момент все автоматически расступаются, чтобы он мог проехать.
На парковке никто не занимает места для инвалидов. И в магазине никто не вломится в примерочную для них. Даже если рядом нет инвалидов, а в другие примерочные очередь.
Случись вам путешествовать по Британии, вы непременно обратите внимание, как мало на ее городских дорогах подземных переходов.
Проблем с тем, как перейти улицу, между тем нет - все они буквально исполосованы «зебрами». А для водителей и пассажиров наземного транспорта - это ночной кошмар. Движение практически стоит, терпеливо ожидая, пока пешеход неторопливо пересекает улицу.
«Вы что, не в состоянии понастроить подземных переходов?» - не без упрека в голосе спросила я работника местного муниципалитета, пожаловавшего в мой дом с анкетой «Как жители района Вестминстер оценивают транспортные удобства Лондона». - «Мы очень даже в состоянии, - ответил чиновник. - Но зачем же осложнять и без того нелегкую жизнь инвалидам?»
Мне стало неловко. Об инвалидах, для которых наземный переход, очевидно, удобнее, я и в самом деле как-то не подумала. Между тем именно с думы о них и начинается на Альбионе практически любой проект, связанный с транспортом и градостроительством, сферой обслуживания и социальной помощью. В Британии сегодня насчитывается примерно 10 миллионов инвалидов - это шестая часть населения страны. И именно им уделяется в этой стране первоочередное внимание и забота.
Все британские городские автобусы оснащены платформами, по которым без труда в салон поднимаются инвалиды и мамаши с детскими колясками.
Отец подруги недавно перенес инсульт и теперь прикован к инвалидному креслу. Живут они в старинном двухэтажном доме с узкими крутыми лестницами. Спальня мистера Питера Фаррелла - на втором этаже. Стало быть, вниз он уже не спускается? Как бы не так. На моих глазах мистер Фаррелл лихо съезжает вниз на своем кресле с помощью специального подъемника.
Надо заметить, что инвалидные кресла модернизируются в Британии с невиданной скоростью. Так, два года назад инженер Майк Спиндл придумал уникальный «внедорожник» для инвалидов, который преодолевает самые сложные поверхности, да к тому же оборудован зонтиком. Запросы на это кресло приходят со всего мира.
Туалеты для инвалидов в Британии оборудованы массой новейших специальных приспособлений, помогающих ограниченным в мобильности людям. Эти специальные туалетные комнаты имеются в каждом мало-мальски крупном супермаркете, во всех местах общественного пользования и даже в служебных офисах. И это неудивительно: примерно 19 процентов всех работающих британцев имеют инвалидность. Еще 13 лет назад дискриминация при приеме инвалида на работу была в Британии фактически узаконена. Однако в 1995 году к этому закону была принята поправка, серьезно затруднившая работодателю отказ соискателю-инвалиду.
Ежегодно в Британии выплачивается пособий по инвалидности на сумму примерно 19 миллиардов фунтов стерлингов (34 миллиарда долларов). Инвалидов обеспечивают скидками на лекарства, на обслуживание у дантиста, приобретение кресел-колясок, слуховых аппаратов. Автомобильные парковки для инвалидов бесплатны. Что касается казенных домов для инвалидов, то они частично содержатся на средства бюджета местного муниципалитета, а остальное оплачивает сам инвалид. Оплачивает своей пенсией, которая вносится в счет его содержания. Из пенсии на личные нужды инвалиду оставляют при этом довольно скромную сумму - 19,6 фунта в неделю.
Однако если о щедрости материальной поддержки британского инвалида еще можно поспорить, то щедрость поддержки моральной - выше всяких похвал. Инвалид не рассматривается обществом как «сирый и убогий». Его активно принимают в игру на равных, поощряя преодолевать те барьеры, которые поставили перед ним природа, болезнь или несчастный случай. Неудивительно поэтому, что именно Британия заложила основы паралимпийского движения: к лондонской Олимпиаде-1948 были приурочены так называемые Stoke Mandeville Games (по названию известной клиники). В этих Играх впервые приняли участие спортсмены на инвалидных колясках. Вдохновителем таких соревнований стал врач сэр Людвиг Гутманн.
На Паралимпийских играх в Пекине команда Британии заняла второе место, выиграв 102 медали, из них 42 золотые. В 2005 году впервые в истории парусного спорта полностью парализованная женщина британка Хилари Листер пересекла Ла-Манш. Парусным шлюпом 33-летняя Хилари управляла с помощью электронной системы, которая реагирует на дыхание.
А два с половиной года назад британские инвалиды в очередной раз удивили мир. Прославленный своими исследованиями происхождения Вселенной физик-инвалид Стивен Хокинг совершил полет на специально сконструированном самолете, чтобы испытать состояние невесомости. С юности страдающий рассеянным склерозом и прикованный к инвалидному креслу, Стивен Хокинг намерен в самое ближайшее время сделать еще один беспримерный шаг - отправиться в космос. Дерзновенному ученому обещано место на туристическом корабле, который готовит в полет британский миллиардер Ричард Брэнсона.
Мини-автобус по срочному вызову.
18 лет назад в далеком 1990 году в США был принят поистине революционный закон об инвалидах, закрепивший, с одной стороны, их право быть полноценными членами гражданского общества, а с другой - обязанность государства активно содействовать реализации этого права.
В американском обществе использовать термин «инвалид» на сегодняшний день стало некорректно, и его заменили словосочетанием «человек с ограниченными возможностями». Кто-то может возразить: а какая собственно разница? А разница огромная: она заключается в самом подходе здоровых в физическом и умственном смысле других членов общества к своим ближним. Лица с ограниченными возможностями - это полноценные члены американского общества, нуждающиеся в большей поддержке. Невозможно даже представить ситуацию, чтобы на человека в инвалидном кресле кто-то показал пальцем или того хуже - стал подсмеиваться. Отношение к инвалидам нельзя охарактеризовать просто как сочувствие, оно гораздо глубже.
Государство вносит существенный вклад в облегчение жизни людей с ограниченными возможностями. Практически в каждом доме есть как минимум два вместительных лифта, позволяющих человеку в инвалидной коляске без лишних проблем спуститься до первого этажа. Если нет лифта - тоже не проблема. Везде есть ступенчатый спуск, однако всегда есть возможность выехать из здания на улицу по гладкому съезду. В соответствии с американскими стандартами на каждом перекрестке часть тротуара как бы спускается под асфальт, что позволяет инвалиду без лишних проблем перейти через дорогу. Абсолютно все городские автобусы (районные, городские, ближнего и дальнего следования) оснащены специальными устройствами по транспортировке инвалидов.
Часть станций нью-йоркского метрополитена оснащена лифтами, позволяющими добраться с улицы до платформы за несколько секунд. Во-первых, это правило распространяется на людей с ограниченными возможностями, а во-вторых - на всех остальных, включая пассажиров с детскими колясками. В вагоне метро для инвалидов также предусмотрены 12 специальных мест. Аналогичное обслуживание - и на железной дороге.
Мэрия Нью-Йорка для различного рода форс-мажорных поездок, например в клинику, готова предоставить специальные мини-автобусы, разработанные для людей с ограниченными возможностями. Для заказа специального такси достаточно обратиться в департамент транспорта по определенному и всем известному телефонному номеру. В случае невозможности предоставить собственный автомобиль обратившемуся закажут такси.
Кстати: У инвалидов в США есть возможность ежедневно получать питание с доставкой на дом. Кроме того, им выдают так называемые продуктовые карточки на покупку части продуктов по сниженным ценам.
Поможет внешний скелет.
В Израиле около 12 процентов населения в той или иной степени относятся к категории инвалидов.
В абсолютных цифрах речь идет о 800 тысячах человек. Причем у 600 тысяч зарегистрированы тяжелые формы инвалидности. Такой значительный процент людей с физическими недостатками объясняется непрекращающимся десятки лет военным противостоянием с соседними государствами и терактами.
Кроме того, в Израиле высок процент травмирования населения в дорожно-транспортных происшествиях. Нельзя не заметить, что среди взрослых инвалидов почти треть страдает душевными заболеваниями. Как и во всех цивилизованных странах, начиная с 40-летнего возраста, число женщин среди инвалидов превышает число мужчин. С возрастом эта тенденция усиливается и достигает пика к 75 годам.
В Израиле нет «групп инвалидностей». Но специальная комиссия устанавливает так называемый процент инвалидности, в зависимости от которого назначается сумма пособия. Такое пособие всегда выше минимальной пенсии (1920 шекелей, около 600 долларов), но по достижении инвалидами соответствующих возрастов они, как правило, уравниваются с пенсионерами и получают пенсии, которые нередко превышают размер различных видов пособий.
Исключение составляют военные инвалиды, статус которых не меняется. Кроме выделения значительных ежемесячных денежных средств министерство обороны для осуществления реабилитационных программ в большинстве городов страны открыло специальные медико-спортивные центры. Об успешной работе этих центров говорит то, что на Паралимпийских играх израильские спортсмены-инвалиды традиционно завоевывают немалое количество медалей.
Все военные инвалиды обеспечиваются бесплатными автомобилями со специальным управлением и при необходимости инвалидными колясками. Им ежегодно бесплатно предоставляются путевки в санатории как в израильские, так и зарубежные.
Инвалиды с тяжелыми нарушениями находятся на полном государственном обеспечении. К ним относятся лица с нарушениями двигательной, зрительной функции и хронические больные в тяжелой форме. Тяжелые инвалиды любого профиля могут обратиться в Институт национального страхования (ИНС) для получения специального пособия, состоящего не только из пособия по инвалидности, пакета скидок, но и денежных средств, выделяемых ИНС сиделкам.
Как и в любой другой стране, израильские инвалиды стремятся к социальной реабилитации. Практически все автобусы и вагоны поездов оборудованы средствами для подъема и спуска инвалидных колясок. Три года назад кнессет принял закон, по которому в стране переоборудуются все учебные заведения таким образом, чтобы в них могли учиться дети-инвалиды. На эти цели выделено 2,5 миллиарда шекелей. По мере выполнения этого плана дети с физическими ограничениями, которые сегодня вынуждены учиться в специальных учебных заведениях, будут переводиться в обычные школы.
Израильское законодательство стимулирует инвалидов к трудовой деятельности. Например, приобрести личное транспортное средство работающему инвалиду даже выгодно, ибо дотация на покупку в два раза выше, чем неработающему. Здесь понимают, что для инвалида устройство на работу - это выход в мир, социальная адаптация.
Но в любом случае жизнь в инвалидном кресле - тяжелый стресс для психики человека. На помощь пришла одна израильская компания, создавшая альтернативу инвалидной коляске - так называемый внешний скелет. Он представляет собой прибор для парализованных ног с электронным контролем. Надевая такое приспособление, инвалид может самостоятельно вставать, садиться, ходить и даже подниматься и спускаться по ступеням.
Станут доступны и замки Луары.
К справедливой фразе о том, что уровень цивилизованности того или иного общества прямо пропорционален тому, как в нем относятся к старикам, стоит добавить - и к инвалидам.
Всего во Франции, по статистическим данным, насчитывается около пяти миллионов людей с тем или иным отклонением от нормы. Из них около двух миллио нов, как здесь говорят, с ограниченной подвижностью.
Во Франции в этом отношении за последние 10-20 лет было сделано очень много. Достаточно прогуляться по парижским улицам и повнимательнее приглядеться к тому, как они оборудованы. Нет ни одного перехода, который не был бы устроен таким образом, чтобы инвалиды, передвигающиеся на колясках, не могли беспрепятственно перебраться на другую сторону. Люди с дефектами опорно-двигательного аппарата, которые получили в свое распоряжение от социальных служб автомобили, имеют право на бесплатную стоянку. Более того, повсюду для них созданы специальные парковочные места: они соответствующим образом обозначены на асфальте. Бывает, они пустуют, но не было случая, чтобы кто-то из парижан, несмотря на жуткую нехватку стоянок, отважился бы поставить машину на место, предназначенное для инвалида. Кстати, нарушителя, если такой найдется, ждут огромный штраф и всеобщее порицание.
Городские автобусы, а они наряду с метро являются основным видом общественного транспорта в Париже, на все сто процентов оборудованы широкими дверями с низким порогом, что позволяет колясочникам ими свободно пользоваться. Некоторые станции метро уже оборудованы лифтами, но таких пока десяток-другой.
С тем чтобы облегчить жизнь инвалидам, во Франции были приняты многочисленные законы, которые, признав за ними право на равные с остальными гражданами страны шансы, создали систему помощи. Каждый из них имеет право на государственную компенсацию, учитывающую их физический недостаток. Это и технические (к примеру, те же коляски), и денежные средства. Размер пенсии по инвалидности колеблется в пределах 630-700 евро в месяц. К этому следует добавить налоговые льготы, всяческие скидки, в том числе на телефон (минус 50 процентов). По всей стране в каждом департаменте созданы социальные структуры, которые занимаются исключительно делами инвалидов.
Более того, в законодательном порядке в 2005 году было закреплено право инвалидов на труд. По существующему сейчас положению все предприятия, на которых трудятся свыше 20 служащих, должны принимать на работу не менее шести процентов людей с ограниченными физическими возможностями. Таких предприя тий во Франции насчитывается 100 тысяч, и многие их них уже включились в эту программу.
Тот же закон трехлетней давности обязывает все строительные компании возводить сооружения как жилые, так и общественные таким образом, чтобы инвалиды имели к ним свободный доступ. Но что делать со строениями, воздвигнутыми 100 и более лет назад, когда на проблемы инвалидов закрывали глаза? К примеру, как дать инвалидам возможность посмотреть средневековые замки Луары, которые посещают ежегодно миллионы туристов? Их владельцам придется раскошелиться, ибо, если к 2019 году «инвалидные нормы» не будут соблюдены, их ждут немалые штрафы.
Азбука Брайля на кнопках лифта.
На вопрос, сколько в Испании инвалидов, здесь ответят, что их нет вообще. Нет не потому, что люди в этой стране не болеют или не попадают в аварии, а потому, что к согражданам, оказавшимся в беспомощном положении по состоянию здоровья, здесь считают недопустимым применять это слово.
Здесь есть «граждане с ограниченными возможностями», «лица, нуждающиеся в постороннем уходе», то есть люди, которых у нас называют инвалидами. К ним здесь относятся особенно внимательно. Причем внимание проявляют и государство, и общество, и обычные граждане.
На поддержку инвалидов нацелена, кажется, вся социальная система Испании, независимо от того, правые или левые партии приходят к власти.
В прошлом году, например, в стране вступил в действие закон о государственной поддержке нуждающихся в постороннем уходе. Согласно этому документу государство и местные органы власти берут на себя обязательства по уходу за такими своими гражданами поименно. Если они живут в семье, то ей, семье, выплачивается зарплата сиделки, чтобы человек не остался без ухода. Если человек живет один, к нему непременно прикрепляют специального социального работника. Все, что требуется для преодоления физических недостатков (инвалидные кресла, костыли, индивидуальные средства связи и так далее), приобретается за счет государственной медицинской страховки. Государство оплачивает все необходимые лекарства.
Но особенно заметно внимательное отношение к инвалидам вне дома, на улице. В Мадриде вы почти не найдете подземных переходов. Их не роют в городе, чтобы не затруднять передвижение тем, кому трудно ходить в силу физического недостатка или преклонного возраста.
Транспорт в Испании - еще один показатель уважительного отношения общества к инвалидам. Все автобусы оснащены специальными дверями и подъемными приспособлениями для пассажиров в колясках. В метро помимо эскалаторов действуют лифты, предназначенные для спуска и подъема граждан, которым трудно ходить.
К концу нынешнего года согласно недавнему распоряжению правительства все государственные и общественные учреждения и места массового обслуживания граждан должны быть оборудованы таким образом, чтобы ими без затруднений могли пользоваться люди с ограниченными физическими возможностями.
Практически все правительственные и общественные здания в стране уже оборудованы лифтами, приспособленными для инвалидов. Кнопки этажей - крупные, цифры на них не только хорошо видны, но и продублированы специальными выпуклостями азбуки Брайля для слабовидящих. В Испании уважительно относятся не только к инвалидам с физическими, но также и с умственными недостатками. Нередко, например, детей, страдающих синдромом Дауна, стараются включать в состав обычных школьных классов, чтобы интегрировать в общество и приучить других детей к внимательному и терпимому отношению.
Елена Таран, 35 лет
Донецк - Аланья, Турция
Спинально-мышечная атрофия Верднига - Гоффмана - довольно редкое генетическое заболевание, хотя я знаю многих людей из России и Белоруссии с таким же недугом. Оно стало проявляться с самого рождения: я не ползала, не могла стоять и ходить. Мышцы не развивались нормально и очень быстро теряли силу. Это заболевание до сих пор считается неизлечимым.
Я не была в России, но общалась с российскими инвалидами-колясочниками. Судя по их комментариям, условия жизни для инвалидов в России и на Украине довольно схожи. На бумаге есть реабилитационная карта, которую выдают на два года, но на практике по этой карте мне выдали только приспособление для туалета. У меня простейшая коляска, больше напоминающая детскую. Сама я ею управлять не могу. Никаких курсов массажа или физиотерапии - ничего не было. По закону людей с первой группой инвалидности не трудоустраивают, а еще неохотно берут в учебные заведения. В 1997 году мои документы отказывались принимать в университет. В сознании людей укоренился стереотип, что человеку с инвалидностью не нужны образование, семья и дети. Приходилось слезно умолять, чтобы зачислили в университет, даже предлагать взятки. К счастью, нам попался хороший ректор. Он принял меня вне конкурса на факультет лингвистики, на заочную форму обучения.
Мы доплачивали университету, и я занималась на вечернем, потому что иностранные языки выучить заочно все-таки сложно. Мама несколько раз в неделю возила меня на учебу. Кафедра иностранных языков располагалась на третьем этаже, лифта, конечно, не было, только огромные лестницы. Постоянно просили парней-студентов поднимать и спускать меня вверх-вниз. Так и прошли шесть лет, а в результате - красный диплом и специальность, которой я зарабатываю деньги (Елена - преподаватель английского и немецкого языка. - Прим. ред. ).
В городе было много центров инвалидности, куда меня приглашали на различные мероприятия, но я их избегала. Мне не хотелось находиться в обществе больных людей. Большинство инвалидов ходят только туда и общаются с себе подобными. Человек с инвалидностью должен сам решать, с какими людьми ему общаться. Донецк позже стал относительно приспособлен для инвалидов - с подачи Евро-2012. Пошел наплыв иностранцев, пустили общественный транспорт для инвалидов, сделали съезды на центральных улицах - как в России адаптировали Сочи к Олимпиаде. Говорят, построили роскошные аэропорт и вокзал, но я не успела там побывать - все разбомбили.
С мужем познакомились случайно в интернете. Через полгода решили встретиться, а еще через год - поженились. Он переехал ко мне летом 2013 года, и в этот же год началась война. В мае прошлого года у нас родилась дочка - и буквально через несколько дней началась бомбежка в Донецке: над роддомом летали истребители, автоматчики вокруг… Было очень страшно. Мы бросили все и сели на автобус в Одесскую область к родственникам. Но и там нормальной жизни не было: у мужа и дочки - российское гражданство, никто нам был не рад. Я чувствовала себя врагом в своей стране, и все осторожно намекали: «Ты же теперь россиянка, уезжай отсюда!» В Одесской области окончательно добил звонок из СБУ (Служба безопасности Украины) с приглашением моего мужа на встречу. Я выхватила трубку и сказала, что он никуда не пойдет - у него жена-инвалид и маленький ребенок. Тогда было много проверок СБУ: люди уходили и не возвращались.
В это же время мне написала подруга из Москвы. Она предложила переехать к ней или разместиться в пустующей квартире в Турции. Об эмиграции я и раньше задумывалась, но происходящее подтолкнуло к этому шагу. Я понимала, что моя мама преклонного возраста и скоро не сможет мне помогать. Задумывалась о европейских домах инвалидов, потому что на Украине в таких учреждениях люди попросту не выживают. Турция привлекла меня с первого визита в 2006 году: там было относительно недорогое жилье, позволяющее получить вид на жительство, хороший климат и толерантное отношение к инвалидам. В Турции никто не разглядывает тебя на улицах и не тыкает пальцем на пляже. Сейчас мы живем в Аланье - и здесь действительно хорошо. Мы нагуливаем по 6 км, и на пути не встречается ни одной ступеньки! Везде есть съезды, даже на пляж, удобный транспорт, рестораны, больницы, торговые центры - все доступно.
Мы купили небольшую квартиру и получили вид на жительство до следующего лета. В Турции пенсия больше, но я смогу на нее рассчитывать только после получения гражданства, а пока мне перечисляют украинские пособия. Для гражданства нужно прожить в стране 5 лет, не выезжая за ее пределы. В Турции вообще интересная пенсионная система: сама пенсия небольшая, а сумма по уходу за инвалидом - внушительная. Например, я бы могла получить 400 лир, а мой муж - 800 лир. Если переводить в гривны, это примерно 10 тысяч гривен (около 27 000 р. - Прим. ред. ). Сейчас у меня пенсия - 1400 гривен, муж получает на меня вовсе смешную сумму - 5 гривен (13 рублей. - Прим. ред. ). Но мы справляемся, я продолжаю преподавать по скайпу, а муж и мама помогают мне и воспитывают дочку.
Наталья Исаева
Москва - Дюссельдорф / Билефельд
Маркус родился обычным ребенком, но часто вздрагивал и плакал. А в четыре месяца у него начался резкий откат в развитии. Врачи прописывали кучу всяких лекарств сразу от всего, но Маркусу становилось только хуже, а нам - страшнее. Мы теряли драгоценное время. Мы столкнулись с цепочкой врачей-неврологов, которые видели малыша в моменты приступов, но так и не смогли распознать эпилепсию. И только один из частных врачей по описанию симптомов заподозрила синдром Веста - одна из самых тяжелых и резистентных форм детской эпилепсии. Мы обратились в РДКБ: несмотря на то что это региональная больница, за деньги принимали всех. Это был отличный вариант: рядом с домом, а раз больница региональная, то, наверное, одна из лучших. Я не люблю критиковать работу врачей, потому что психические заболевания действительно самые сложные. Но если сравнивать с больницей в Германии - это был кошмар. Нам предложили гормонотерапию или сабрил, я выбрала второе. На что врачи тут же сказали, что этот препарат можно купить в Германии, но вот рецепт они выписать не могут - «решайте проблему сами».
В России было очень много сочувствующих врачей: «У вас синдром Веста? Ох, держитесь!» Но этого недостаточно, и это не совсем то, что нужно в такой ситуации. Я хотела лишь выяснить, что с моим ребенком: какие перспективы и как я должна себя вести. Обычно мне отвечали что-то вроде: «Ну а что мы сейчас вам будем всю неврологию пересказывать?» В Германии мои вопросы не посчитали глупыми. Врачи подробно объясняли, как работает мозг, откуда приходит эпилепсия: это необходимая работа с родителями, потому что именно мы несем ответственность за ребенка. Родителей особенных детей нужно мотивировать на полноценную жизнь, убедить что это не конец. Только в Москве я слышала: «Рожайте новых детей, подумайте, нужна ли вам такая жизнь?» После этого мы улетели в Баварию, в клинику «Шон-Клиник Фогтаройт», где врачи смогли остановить приступы эпилепсии.
Последний раз мы были в московской больнице года два назад - лучше там не стало. Возможно, к тому времени мы были испорчены немецкими клиниками, но я искренне не понимаю, почему для нашей страны хорошие условия не являются нормой? За окном прекрасная жизнь - видно «Москва-Сити», - а ты находишься в каком-то хлеву, где из стен торчит арматура. И это палата в отделении для эпилептиков, где каждый рискует потерять равновесие и упасть. Про санитарные нормы отдельная история: как в XXI веке на огромное отделение может быть один туалет? Невозможные, отвратительные условия. В последний раз мне сказали, что Маркус должен остаться на ночь один. Будь он здоровым мальчишкой, конечно, мог бы спокойно переночевать. Но он необычный ребенок и не совсем самостоятельный, много вещей он просто не умеет делать в силу своих особенностей. В палате лежал еще один мальчик. Я спросила его: «Слушай, здесь нет кнопки вызова и камер, а что если случится приступ ночью, а вы тут одни?» На что он ответил, что кто-то из них, других детей в палате, должен побежать искать медсестру. Маленькие дети ответственны за жизни других маленьких детей.
Свитшоты с рисунками Маркуса
1 из 62 из 6
3 из 6
4 из 6
5 из 6
6 из 6
В Германии в каждой палате есть кнопка вызова медсестры, в детских палатах - камеры, позволяющие медсестрам наблюдать за детьми ночью, когда они остаются без родителей. У всех кроваток есть защитные барьеры, чтобы при приступе ребенок не упал. Комнаты просторные: и коляска въедет, и ребенку удобно. Волонтеры регулярно устраивают праздники для маленьких пациентов, а еще обязательный пункт программы - отпустить маму погулять. И это очень здорово, потому что жизнь продолжается, и у родителей должно быть свободное время. В России принято, что мама ради ребенка должна жертвовать в первую очередь собой.
В Москве я получаю пенсию на сына, государство оплачивает нам психолога и логопеда - в этом плане нареканий нет. В Германии ситуация немного другая: ты можешь получать деньги на ребенка-инвалида только в случае, что он требует большего ухода, чем обычный ребенок. Но мы этим не пользуемся, поскольку наша прописка не считается первым адресом, а Маркус и вовсе числится в российской школе. Но местные дети-инвалиды, конечно, получают пособия. И что важно - выделяется отдельный бюджет на няню, которую родитель вправе выбрать сам. Полное обеспечение: инвалидные кресла, ортопедическая обувь, реабилитация. Все это предоставляют и в России, но качество уступает.
Если я рассказываю в России, что у сына эпилепсия, сразу встречный вопрос: «А у вас в семье алкоголики или это наследственное?». Немцы с раннего возраста рассказывают детям о толерантности и приучают к благотворительности. Когда я впервые оказалась в Германии, меня поразило, как много там инвалидов. Только потом я поняла, что они просто не сидят по домам. Наша клиника находится в районе Бетель, город Билефельд. Район удивителен тем, что здесь живут четыре тысячи особых людей, полностью интегрированных в общество. Например, в доме есть 10 квартир - и 4 из них оборудованы для инвалидов. Мне было странно, когда я села в автобус, а рядом со мной - трое человек в специальных шлемах для эпилептиков. Подумала, что они все из больницы. Местные рассказали, что они здесь живут и к ним все привыкли. Они стали частью жизни этого района. Да, они могут докучать, но не больше, чем обычные пенсионеры.
Многие дети с особенностями развития очень талантливы. Да, у них мозг работает так, что они не могут завязать шнурки, но могут решить сложную математическую задачу. Нельзя ломать ребенка: если он не может нормально общаться - бог с ним, не стоит тратить на это время, лучше сделать упор на его музыкальные или поэтические способности.
После трех лет синдром Веста сняли, сейчас основные заболевания Маркуса - фокальная эпилепсия и расстройство аутистического спектра. Обычно с такими диагнозами дети очень тяжелые. Но нам повезло: Маркус ходит в школу, пишет, говорит на нескольких иностранных языках и прекрасно рисует. Он несколько раз участвовал в групповых выставках современного искусства, его работы выставлялись в галереях Германии и России. Недавно дизайнерская компания Craftman заключила с Маркусом контракт и печатает его работы на свитшотах. Это прорыв не только для Маркуса, но и для всех особенных детей. Он успешный мальчик, а если бы я слушала московских врачей, случилась бы беда.
У нас интернациональная семья, живем на две страны: полгода в Германии в больнице, столько же в Москве. Не знаю уж, сколько мы протянем в таком режиме, но пока нам удается жить на чемоданах.
Сегодня я хочу затронуть тему жизни и быта людей с ограниченными возможностями. Часто ли вы задумываетесь, каково им жить в большом городе? Как государство заботится о глухих, слепых и неходячих? Параллельно этому хочется уделить внимание и прекрасному полу, поскольку зачастую матери вынуждены перемещаться по городу вместе с детьми и громоздкими колясками. Естественно, речь пойдёт о Европе, а в частности, о Праге.
В первую свою поездку по Чехии я удивлялась, сколько здесь людей на инвалидных колясках. Мне было неловко смотреть на них, я испытывала некий страх и сострадание. Но в один прекрасный момент что-то щёлкнуло у меня в голове, и я поняла, что это счастливые люди. Ведь в России инвалидов в разы больше, но мы не видим их из-за того, что они не могут даже выйти на улицу, не говоря уже о том, чтобы доехать своим ходом из одного конца города до другого.
Начну с колясочников. Всем нам известно, что даже в России вроде как (частично) соблюдается закон, по которому каждое заведение обязано иметь у своего входа пандус и звонок для инвалидов. Естественно, соблюдается он абы как.
Если же взять Прагу, то каждый подъезд, где живёт инвалид, оборудован специальным пандусом, или же подъезд построен в один уровень с землёй:
Супермаркеты и другие общественные места так же оснащены пандусами, лифтами или звонками:
Возьмём метро - вот вам, пожалуйста, лифты и оборудованные переходы:
"Спасибо, что отдаёте предпочтение пользования лифтам лицам с ограниченными возможностями и не наносите вреда (лифтам)", мой краткий перевод:
Интересует общественный транспорт? Пожалуйста, низкопольные автобусы и трамваи + высокие платформы для удобной «посадки». Я вам даже больше скажу, когда водитель видит инвалида на остановке, то лично помогает тому заехать в салон. На втором фото видна откидная платформа-мостик по которой заезжает коляска:
А как же инвалид размещается в салоне? Очень просто: для этого есть специальное место с мягкой спинкой, поручнями и ремнём безопасности:
В автобусе примерно четверть всех мест предназначена для инвалидов или престарелых (или больных). Видимо, это самый популярный вид общественного транспорта. Есть даже места для слепых:
Если же мама с коляской видит нужный ей трамвай или автобус, то она машет рукой водителю, а тот открывает ей дверь, где находится специальное место для негабаритных вещей. К слову, в салон допускается не более двух колясок. Водитель вправе отказать, если уже нет свободных мест. Но это не страшно, ведь транспорт ходит с периодичностью в 5-10 минут.
На каждой остановке есть расписание, где указаны рейсы автобусов (трамваев) для инвалидов-колясочников. Подавляющее большинство станций метро, как я уже заметила выше, имеют лифт и специальный вагон, где перевозят велосипеды, коляски с детьми и где размещаются инвалиды:
А это схема метро с указанием оборудованных станций:
А как же глухие и слепые? Тоже довольно неплохо. За всю свою жизнь я не видела столько собак-поводырей, служащих своим хозяевам. В метро есть специальные пазы (три полосочки справа), направляющие слепых к остановке вагона:
А это в лифтах:
Каждый пешеходный переход оснащен специальными светофорами для глухих (они издают громкие звуки), а так же нередко можно увидеть кнопки и для слепых:
Если вы будете в Праге, не нажимайте эти синенькие кнопки. Нажимайте только жёлтые, которые предназначены для ручного включения пешеходных светофоров:
Посмотрите, как грамотно сделана навигация для слепых:
Специальные пазы и кладка плитки оповещают об остановках транспорта, о пешеходных переходах. Заметили, что посреди пешеходного перехода идут полоски? Конечно же, это для слепых.
Однажды я стояла на остановке, к нам подъезжал автобус. Он остановился, и водитель по громкой связи объявил номер маршрута и его направление. Сначала я не поняла, зачем он это сделал, а потом увидела незрячего. И тогда у меня аж сердце защемило, и слёзы накатились. В транспорте нет кондукторов, но в обязанности водителя входит помогать людям доехать с комфортом из точки А в точку Б.
Кстати, водители помогают выйти инвалидам: перед остановкой немощные нажимают специальную кнопочку, сигнализируя, что они готовы выходить на следующей остановке. Водитель опускает пневмоподвеску и под ручку выводит человека (или выкатывает коляску).
Что меня очень радует - стопроцентная защита прав инвалидов. Взять хотя бы парковку, где им отданы лучшие места. Только самый отчаянный правонарушитель (если он не инвалид, конечно) осмелится припарковать там свой автомобиль. Как показывает практика, даже если из 10-ти свободных мест вы займёте хоть одно, в течение пяти минут приедет полиция и выпишет вам огромный штраф.
Никакие доводы типа «тут ещё девять свободных мест» не подействуют. Никого не волнует, ведь инвалид мог захотеть припарковаться именно там, где вы оставили свой автомобиль. И даже если твоя жена рожает, и ты всего на две минуты заскочил в аптеку - получай штраф!
Каждый инвалид имеет право на бесплатное собственное парковочное место возле дома:
Перед всеми государственными и культурными учреждениями обязательно несколько самых близких к входу (и удобных по расположению) парковочных мест отданы инвалидам, а каждый тротуар оснащён пандусами.
В общем, можно долго и интересно гулять по городу и изучать эту грамотную систему.
Когда я вижу инвалидов, счастливо путешествующих по Европе, то не испытываю к ним той жалости, которая бывает в России. Особенно приятно видеть, как люди объединяются и дружат: часто можно увидеть картину, как пара или несколько человек управляют своими креслами на колёсах, выезжая из магазина и о чём-то разговаривая, либо просто прогуливаются в парке или зоопарке.
Вспомнила, как впервые увидела в Испании трамвайные остановки: они специально возвышаются до уровня пола вагона, чтобы коляска могла заехать без каких либо усилий. Это удобно и для пожилых людей, и для детей. При этом между транспортом и землёй остаётся лишь малюсенькая щель. А теперь вспомним, как старички или мамы с колясками корячатся, забираясь в наши российские трамваи.
В вагонах метро той же Испании (они же пригородные электрички) мы видели шикарные туалеты для колясочников, вдобавок оборудованные пеленальным столиком. Чуть не забыла о туалетах для инвалидов во всех общественных местах - это тоже забота. И таких примеров по Европе не сосчитать.
В Праге существует специальная программа «Путешествия без барьеров» (
Валерий Спиридонов рассказывает, как инвалиды живут и работают в странах Европы, и делится своими впечатлениями о существующих там программах реабилитации, которые помогают людям с ограниченными возможностями оставаться полноценными членами общества и трудиться на его благо.
Общие ценности: забота и равноправие инвалидов на примере Европы
Проживая жизни в бешеном современном ритме, люди настолько сильно поглощены личными проблемами и заработком денег, что попросту забывают ценить свое здоровье. Мы воспринимаем его как само собой разумеющееся. Однако никто не застрахован от инвалидности. Конечно же, многие люди уже рождаются с определенными нарушениями в умственном, психологическом или физическом развитии, но миллионы ежегодно приходят к инвалидности из-за вредной работы, перенесенных травм, аварий.
По подсчетам социологов, на данный момент больше миллиарда человек страдают от проблем с инвалидностью, что составляет около 15% населения планеты. Когда в 1970-е подобное исследование проводила Всемирная организация здравоохранения, эта цифра едва доходила до 10%. Больше всего к инвалидности склонны люди пенсионного возраста, но и дети не защищены от этой проблемы.
К сожалению, во многих странах мира к инвалидам относятся как к обузе, ведь они представляют собой льготную социальную группу населения, имеющую доступ к бесплатному обеспечению и ряду других преимуществ. В России и странах СНГ к вопросам о социальной защите инвалидов стали серьезно относиться только с недавних пор. Хотя они стабильно получали пенсионные выплаты по инвалидности, люди с ограниченными возможностями по-прежнему были изолированными от общества и оставались наедине со своей проблемой.
В Европе уже довольно давно действуют законы и реабилитационные программы, направленные на то, чтобы устранить дискриминацию инвалидов и помочь им безболезненно интегрироваться в общество. Любому человеку для эмоционального и физического здоровья необходима занятость, общение с людьми и равенство в правах, поэтому европейские системы социальной защиты инвалидов отлично показывают себя на практике и заслуживают особого внимания.
Что понимают под термином "инвалидность"
В России, на Украине и в некоторых других странах инвалидность определяется тремя группами, каждая и которых присваивается в зависимости от уровня ограничения возможностей человека. В Европе такие оценки и распределение проводятся по другим критериям, позволяющим оценить процент потери трудоспособности инвалидов.
К инвалидам относятся не только колясочники и люди, потерявшие конечности, но также дети и взрослые со сложными психологическими или физическими заболеваниями, с полной или частичной потерей зрения, слуха, проблемами в развитии и не только.
К каждой такой группе необходим особый подход, но важно понимать, что они все имеют право на полноценную и счастливую жизнь без ограничений. Иногда для обеспечения такого результата инвалидам достаточно оказать небольшую поддержку и помощь, чем и занимаются европейские специалисты.
Как общество в Европе относится к инвалидам
Ответить на этот вопрос однозначно невозможно. Всегда найдутся люди, которые будут тыкать пальцами и отворачиваться при виде инвалидов, но современное общество постепенно становится более сознательным и лояльным.
Сегодня люди с ограниченными возможностями могут свободно посещать кинотеатры, кафе и рестораны в Европе, так как эти места оснащены специальными пандусами, автоматическими дверями, лифтами и прочими полезными техническими решениями, помогающими инвалидам не испытывать дискомфорта. Это требование к бизнесу на уровне законодательства.
В большинстве случаев люди с инвалидностью сами изолируют себя от общества, так как боятся насмешек и неприятных взглядов, именно поэтому в Европе с ними работают специально обученные психологи и сопровождающие.
Они помогают им адаптироваться к обществу, правильно воспринимать происходящее и учат общаться. Большой популярностью пользуются группы реабилитации, в которых инвалиды знакомятся между собой и вместе восстанавливаются.
Социологические опросы, проведенные среди европейского населения еще в 2001 году, на тему того, что люди испытывают в присутствии инвалидов, выявили, что около 20% человек чувствуют себя некомфортно. Однако остальные респонденты не видели в этом никакой проблемы. Недавние исследования показали, что данный показатель постепенно снижается.
Где в Европе наиболее выгодные условия для обучения и работы инвалидов
Германское правительство весьма эффективно занимается социально трудовой реабилитацией инвалидов. Германия входит в список европейских государств, которые считают выплаты пенсий инвалидам гораздо менее эффективной стратегией, чем их специализированное обучение и обеспечение работой. Заботой о людях с ограниченными возможностями здесь заняты многие государственные учреждения, а также церковные и общественные организации.
Все эти рабочие и организационные моменты находятся под ответственностью Федерального управления по труду. Финансы на обеспечение инвалидов поступают из заработных плат трудящихся и предпринимательских взносов.
Случай каждого инвалида рассматривается индивидуально, чтобы определить для него наиболее подходящую профессию. Затем проходит профессиональная адаптация, обучение и при необходимости повышение квалификации.
Работодатели заинтересованы в найме таких сотрудников, так как они получают дотации от государства. Насчитывается более 40 специальностей подготовки инвалидов, включая сферу торговли, обработку древесины и металла, а также кожи и тканей. Продолжительность обучения может составлять от двух месяцев до двух лет.
Ярким примером успешной профессиональной реабилитации стал центр в Гейдельберге, в котором основам программирования, радиотехники и электроники обучается больше 800 человек. Дети-инвалиды в Германии на их выбор могут учиться в специализированных или обычных школах наравне с другими детьми.
Весьма эффективно трудоустройство инвалидов контролируется в Великобритании, где работодатель обязуется не просто взять человека с ограниченными возможностями на работу, но и обеспечить его благоприятными условиями труда, а также специализированным обучением, повышением квалификации и карьерным ростом. Не менее внимательно к этому вопросу отнеслось и правительство Франции. Там действуют специальные квоты на рабочие места для инвалидов.
Льготы и выплаты инвалидам в европейских странах
— Литва. Довольно интересная система выплаты пособий инвалидам сложилась в этой стране. Рассчитывать на их получение могут только люди, утратившие трудоспособность не менее чем на 45 процентов. Все они получают базовую пенсию в размере 115 евро, а размер остальной доплаты зависит от трудового стажа. Государство предлагает таким людям выгодные скидки на использование общественного транспорта. Дополнительные отпускные недели, снижение налогов и специальные субсидии на жилье.
— Польша. Инвалиды старше 30 лет получают пособие, если у них есть пять лет рабочего стажа, а младше — от одного до четырех лет стажа. Если доход такого гражданина превышает 70% от среднего уровня зарплаты в Польше, пособие будет выплачиваться не в полном размере. В любом случае пенсия по инвалидности не может быть меньше 216 долларов.
— Германия. Люди с тяжелой формой инвалидности, которая не позволяет им работать более трех часов, получают полное пособие — около девяти тысяч евро в год. Работающие до шести часов ежедневно, могут рассчитывать лишь на половину. В основе социально трудовой реабилитации германцев-инвалидов лежит принцип: чем больше работы, тем меньше пособие. Дети могут получать пособие по инвалидности до 27 лет.
В каких европейских странах инвалиды могут бесплатно пользоваться услугами персональных ассистентов
Германское законодательство гласит, что бесплатно пользоваться услугами персонального ассистента может только человек с тяжелой формой инвалидности. Остальные могут на несколько часов в день нанимать сопровождающего за счет муниципалитета или за дополнительную плату.
Схожая система действует и в Швейцарии, где с недавних пор муниципалитет взял на себя оплату сопровождающих и персональных ассистентов инвалидов, если занятость таких специалистов занимает не более 20 часов в неделю. Подобное нововведение особенно благоприятно сказалось на семьях с детьми-инвалидами, ведь теперь они смогут вести нормальную жизнь в кругу родных и близких, а не в специализированных учреждениях, как это практиковалось ранее.
В Латвии, где больше 18 тысяч инвалидов нуждаются в помощи персональных ассистентов, услуги таких специалистов тоже можно получить бесплатно. Для этого нужно обратиться в социальную службу самоуправления с соответствующим заявлением и указанием предполагаемой занятости такого ассистента (не более 40 часов в неделю).
Нетрудно прийти к выводу, что правительства практически всех европейских государств серьезно занимаются совершенствованием социальной защиты и обеспечения инвалидов. Новые законы и поправки обязательно учитывают неточности, устраняя их. К людям с ограниченными возможностями относятся как к равнозначной и неотъемлемой части общества, что освобождает их от физических и психологических проблем.