08.11.2013

Болезнь Паркинсона – тяжелое нейро-дегенеративное заболевание головного мозга, которое неуклонно прогрессирует и приводит к значительному ограничению жизнедеятельности и ухудшению качества жизни, а в дальнейшем – к тяжелой инвалидизации. Распространенность заболевания по данным разных авторов составляет от 150 до 200 человек на 100 тыс. населения. Больные нуждаются в пожизненном применении специальных препаратов с регулярной корректировкой схемы медикаментозного лечения и дозы лекарственного средства. В подавляющем большинстве случаев дополнительно требуется терапия сопровождения и психологическая поддержка больного. Таким образом, лечение и реабилитация данной категории больных является чрезвычайно сложной проблемой.

Согласно Приказа ФМБА России № 682 от 19.10.2010 «О внесении дополнений в приказ ФМБА России от 6 ноября 2009г. № 740 «О внедрении и ведении Регистра болезни Паркинсона» в СКБ СибФНКЦ в январе 2011 г. организован специализированный Клинико-Диагностический Кабинет (КДК) для больных с экстрапирамидными расстройствами на базе Консультативно-диагностического центра № 2 (ул. Курчатова, 10). Занятия для пациентов проводит заведующая неврологическим отделением КДЦ №2 Светлана Петровна Михайлова.
Основными задачами Кабинета являются:
- увеличение доступности специализированной неврологической помощи пациентам с экстрапирамидной патологией;
- создание Школы здоровья для пациентов с болезнью Паркинсона;
- комплексное решение проблем диагностики, лечения и реабилитации пациентов с экстрапирамидными заболеваниями в ЗАТО Северск;
- анализ распространенности, заболеваемости, степени инвалидизации, смертности при данной патологии нервной системы;
- ведение Регистра болезни Паркинсона с регистрацией новых и ранее диагностированных случаев заболевания. Работа по ведению Регистра заключается в осмотре больного с периодичностью 1 раз в 2-3 месяца. Приём одного больного и заполнение формы регистра требует в среднем 1,5 часа (осмотр, оценка клинических проявлений по унифицированным шкалам, тестирование умственных возможностей и эмоционального состояния, уровня качества жизни по шкалам, оценка эффективности и побочного действия лекарственной терапии, коррекция медикаментозной терапии – вид препарата, дозы, терапия поддержки).

Одним из направлений реабилитации пациентов с болезнью Паркинсона является немедикаментозная коррекция проявлений заболевания, что может быть реализовано в условиях Школы здоровья. Такая Школа действует на базе СКБ СибФНКЦ с июля 2010 г. при поддержке профессора кафедры неврологии и нейрохирургии СибГМУ, д.м.н. Н.Г. Жуковой. Целью создания Школы является продление физического и социального долголетия больных.
Задачи Школы здоровья следующие:
-повышение информированности пациентов и его родственников о клинических проявлениях заболевания, осложнениях, медикаментозном и немедикаментозном лечении;
-усиление приверженности к лечению и выполнению рекомендаций врача;
-повышение ответственности пациента за сохранение своего здоровья;
-проведение специализированных реабилитационных мероприятий для пациентов в условиях СКБ СибФНКЦ;
-формирование рационального и активного отношения пациента к заболеванию, мотивации к оздоровлению;
-обучение самоконтролю за состоянием здоровья;
-снижение неблагоприятного влияния поведенческих факторов риска (нерациональное питание, курение, стресс, употребление алкоголя) у обучающихся пациентов.

В настоящее время Школу посещают до 40 человек. Занятия проходят по утвержденной программе с периодичностью 2 раза в месяц, длительностью до двух часов. К их проведению привлекаются врачи других специальностей, психологи, инструкторы лечебной физкультуры. В программу входит теоретическая часть: ответы на вопросы по предыдущему занятию; проверка домашнего задания; краткая лекция - презентация (информация о заболевании, основных клинических проявлениях, возможностях современной терапии); ответы на вопросы. Во время практической части больные выполняют физические упражнения, направленные на коррекцию двигательных нарушений и улучшающие координацию движений, мелкую моторику кисти, снижающие мышечный тонус и тремор. Далее проводится тренировка когнитивных функций и памяти – чтение стихов (в том числе написанных самими пациентами), выполнение упражнений на внимание (в устной и письменной форме). Проведение тренировок в виде игры повышает интерес больных к занятиям, способствует улучшению эмоционального фона, следствием чего является регулярность посещений занятий Школы. Обязательным элементом работы является неформальное общение в форме диалога: пациенты рассказывают о прочитанных книгах, поздравляют друг друга с днем рождения, с праздниками.

Таким образом, сочетание лечебной работы в Клинико-диагностическом кабинете (динамическое наблюдение больного, мониторирование количественной оценки состояния больного по унифицированным шкалам, подбор медикаментозной терапии с коррекцией схем и доз лекарственных препаратов) с реабилитационным сопровождением в условиях Школы здоровья является наиболее перспективной медицинской технологией и позволяет повысить качество жизни больных с болезнью Паркинсона и членов их семей.

Обучение больных с болезнью Паркинсона является одним из базисных компонентов успешной терапии заболевания, необходимого наряду с системным наблюдением у невролога и выполнением всех рекомендаций по лечению. Занятия в Школе для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников , проходящие в нашем Центре, в доступной и наглядной лекционной форме освящают вопросы диетологии, режима физических нагрузок и повседневной активности, правильного приема лекарств, правил безопасности в повседневной жизни, организации домашнего быта.

Задача Школы - помочь пациентам и их близким, предоставив возможность ознакомиться с новейшими научными достижениями в области лечения и реабилитации при паркинсонизме. Школа – является важным фактором психологической поддержки пациентов, поскольку дает им возможность общения и обмена опытом, помогает не остаться один на один со своим заболеванием. В процессе занятий можно задать лекторам интересующие пациентов и их родственников вопросы, узнать много нового о природе и особенностях течения болезни Паркинсона. Посетить занятия рекомендуется всем, кто хочет:

• повысить свою ежедневную активность
• не поддаваться стрессам и депрессии при заболевании паркинсонизмом
• больше знать о природе болезни и ежедневно успешно бороться с ней

Дата проведения очередной Школы будет объявлена позднее.

Календарь школы для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников

19 марта 2018 г. состоялось очередное занятие в рамках Школы для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников, посвященное вопросам режима и особенностям питания при болезни Паркинсона. Какая нужна для больного с болезнью Паркинсона диета, какие продукты необходимы в первую очередь, а какие нежелательны при этом заболевании — такие вопросы чаще всего волнуют самих больных и их родственников. Самое важное, что должны помнить пациенты и их родственники – это стадию заболевания и получает ли пациент препараты, содержащие леводопу. Питание на ранних и поздних стадиях заболевания имеет свои нюансы, а прием леводпы требует правильного режима приема пищи и лекарства.
11 апреля — всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона
11 апреля в день рождения Джеймса Паркинсона – замечательного английского врача, описавшего болезнь, носящую ныне его имя, по инициативе ВОЗ отмечается Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона. В дни, близкие к этой дате, проводятся встречи пациентов со специалистами, которые оказывают им помощь в лечении и реабилитации По решению 9-й Конференции в честь Всемирного дня Паркинсона, прошедшей в Люксембурге 11.04.05 г., мировым символом болезни Паркинсона стал Красный Тюльпан. Дело в том, что в 1980 г. голландский садовод Van der Wereld, страдавший болезнью Паркинсона, вывел новый эффектный сорт тюльпана в красно-белых тонах и назвал его «тюльпан доктора Паркинсона». Европейская Ассоциация болезни Паркинсона использует стилизованное изображение, в котором листочки цветка образуют буквы P и D. Это изображение было предложено K. Painter, пациенткой с ранней формой болезни, много сделавшей для признания Красного Тюльпана символом заболевания.

Почему у человека развивается болезнь Паркинсона, ученые до сих пор не знают. Заболевание многие годы течет бессимптомно, затем появляются настораживающие изменения в некоторых движениях. В конечном счете недуг охватывает человека целиком. Дрожание рук и ног, нарушение походки — все это проявления хронического неврологического расстройства.

Таких людей легко заметить в толпе. У них замедленные движения, часто они не могут перешагнуть порог, им трудно войти в общественный транспорт. Они могут упасть на ровном месте — болезнь клонит их вперед, заставляет бежать за центром тяжести. Люди с болезнью Паркинсона долго складывают продукты в магазине, долго одеваются в поликлиниках. Задерживают нас, постоянно спешащих, и из-за этого стесняются сами себя, - говорит Алла Тимофеева, доцент кафедры неврологии ПСПбГМУ им. Павлова.

При болезни Паркинсона в головном мозге нарушается выработка дофамина, благодаря которому движения человека выглядят четкими и слаженными. Здоровый человек не думает, как ему передвигать ноги во время ходьбы, — все происходит на автопилоте. А пациенту с болезнью Паркинсона из-за недостатка дофамина тяжело управлять своим телом — мышцы остаются сильными, но координировать их работу чрезвычайно тяжело. Паркинсонизм считается недугом пожилых людей — чаще всего он развивается у людей старше 65 лет. Однако в последнее время заболевание значительно «помолодело» и проявляется уже у сорокалетних петербуржцев.

Пациентам нужны не только лекарства

Точное число пациентов с болезнью Паркинсона врачи не знают — отдельный регистр в городе не ведется. По приблизительным подсчетам, в городе их около 2 тысяч человек. Диагноз ставят неврологи в поликлиниках, после этого пациенту важно попасть под наблюдение в один из центров, специализирующихся на лечении заболевания. В Петербурге центры по лечению паркинсонизма созданы при Военно-медицинской академии им. Кирова, СПбНИПНИ им. Бехтерева и Первом медицинском университете им. Павлова.

В центре пациенту с болезнью Паркинсона подбирают индивидуальную схему приема лекарства. Иногда необходима сложная терапия с использованием 5-6 препаратов в течение суток. При этом в центре лечения паркинсонизма при Первом медицинском университете за два десятка лет работы поняли, что пациенты нуждаются не только в лекарствах, но и в психологической и информационной поддержке, а также двигательной реабилитации. Им нельзя замыкаться на своей болезни. На базе университета работает пока единственная в Петербурге школа пациентов с болезнью Паркинсона, созданная при поддержке «Центра помощи пациентам «Геном». «Мы не можем излечить болезнь, полностью устранить ее проявления, но можем помочь побеждать ее каждый день, заставляя двигаться, развиваться и радоваться жизни», - отмечает Алла Тимофеева.

Школа пациентов работает уже три года. «Учеба» начинается в сентябре и заканчивается в мае, занятия проходят каждую пятницу в конференц-зале на кафедре неврологии Первого медицинского университета. Пациентам и их родственников читают лекции о заболевании, кроме того организованы танцевальные занятия и группа психологической поддержки.

Душевная скованность

У страдающих болезнью Паркинсона, в отличие от болезни Альцгеймера, сохраняется интеллект и память. У подавляющего большинства пациентов нет слабоумия. Но из-за болезни страдает их душевное здоровье - у пациентов часто наблюдается тревога и депрессия. Они стесняются своих движений, чувствуют себя обременительными для родственников, даже для окружающих людей, которым могут помешать своей неловкостью и медлительностью. Жизнь для пациентов делится до и после болезни.

Для пациентов с паркинсонизмом очень важно поддержать свою самооценку, не дать ей упасть из-за недуга. Многие из них продолжают работать — это хороший якорь. Но многие, чья жизнь из-за болезни сильно изменилась, сравнивают себя и свои возможности в прошлом и сейчас. Для них это уязвимое сравнение. Мы стараемся объяснить человеку, что не нужно оглядываться на «прошлого себя» или на более ловких и здоровых людей. Нужно строить самооценку на новых основаниях. Психологические занятия помогают человеку вновь почувствовать себя благополучно. Люди вдохновляются, начинают увлекаться садоводством, рукоделием, рисованием, заниматься домашними делами, помогать близким, - говорит доцент кафедры психологии НГУ физической культуры, спорта и здоровья им. Лесгафта Елена Хвацкая, которая ведет занятия в рамках Школы пациентов. - Часто пациенты сталкиваются с ситуациями, когда им нагрубили на улице или в метро из-за того, что они слишком медленно двигались. Важно объяснить, что не стоит обижаться на грубость - это проблема человека, который не знает о болезни Паркинсона.

«Выхожу с занятий как здоровый человек»

Отдельное направление работы школы пациентов — это танцы. Они, по словам врачей, являются эффективным средством реабилитации. Пациенты разучивают и стандартные бальные танцы, и латиноамериканские, и даже народные. Но особенно пациенты любят вальс и танго.

Самые элементарные движения — ходьба, подъем по ступенькам, доставляют людям с болезнью Паркинсона большие затруднения. Им, например, невероятно тяжело поставить ногу на пятку или на носок. Но за два года занятий танцами наблюдается кардинальный прогресс. Танец представляет собой разновидность разнообразных движений. Мы тренируем и ловкость, и равновесие, и согласованность движений. В подготовительной части тренировки пациенты работают над концентрацией внимания, включают те мышечные группы, которые будут задействованы в движении. Затем уже разучивают танец в адаптированном для них виде. Основной проблемой для людей с болезнью Паркинсона является начало движения. Но ритмичная музыка облегчает этот этап. Благодаря занятиям у пациентов укрепляются мышцы, повышается выносливость и, конечно, поднимается настроение, - отмечает Наталья Латышева, доцент кафедры физической культуры НГУ физической культуры, спорта и здоровья им. Лесгафта.

Создатели школы пациентов говорят, что хотели создать общество пациентов и близких им людей, которое бы дарило поддержку друзей и общение. Судя по отзывам пациентов, эта задача удалась. Петербурженка Людмила Ивановна, которая уже несколько лет живет с болезнью Паркинсона, говорит, что занятий ждет с нетерпением:

В школу мы летим. Там царит атмосфера доброты и спокойствия. Если что-то не получается, не расстраиваешься, а пробуешь еще. Я выхожу оттуда как здоровый человек. Одеваюсь в гардеробе и думаю — какая болезнь? В целом я держусь, сама себя обслуживаю. Бывают, конечно моменты, когда начинаешь нервничать, и из-за этого ухудшается самочувствие, болезнь проявляется сильнее.

Сейчас в школе постоянно занимаются 20-25 человек — это очень маленькая доля от числа всех страдающих болезнью Паркинсона. Получается, что остальные остаются без реабилитации и поддержки.

Мы не ограничиваем количество людей, ждем на занятия и лекции всех желающих. В основном о школе узнают во время приема в нашем центре, но приходят пациенты и от других врачей. О том, что такая школа есть, в принципе знают все специалисты. Но конечно, все зависит от желания самого пациента и информированности доктора, который его наблюдает, - отмечает Алла Тимофеева.

Однако о серьезном расширении в школе пока не думают. Для этого бы понадобились дополнительные ресурсы и средства, которых сейчас нет. «Хотелось бы, чтобы на поддержку третьего поколения тоже обращали внимание», - отметила директор «Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

Справка

Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона отмечается ежегодно 11 апреля. Это хроническое прогрессирующее заболевание головного мозга, связанное с дегенерацией дофаминергических нейронов. По данным ВОЗ, распространенность паркинсонизма в РФ составляет 100 случаев на 100 тысяч населения. Таким образом, в стране насчитывается до 287 тысяч пациентов с болезнью Паркинсона.

Катерина Резникова

Доктор Питер

Неврология и нейрохирургия Интервью с экспертом

Екатерина Бриль: «Болезнь Паркинсона нельзя вылечить, но с ней можно научиться жить»

2014-07-24

Болезнь Паркинсона (БП) — одно из самых частых неврологических заболеваний в пожилом возрасте. В мире ею страдают около 5-6 млн человек. Еще несколько десятилетий назад это заболевание считалось приговором. Но сегодня, благодаря современным методам терапии эти люди могут работать, путешествовать и даже заниматься бальными танцами. О механизмах возникновения этого заболевания, подходах к лечению и реабилитации наша беседа с доцентом кафедры неврологии ГБОУ ДПО Российской Медицинской Академии Последипломного образования, кандидатом медицинских наук, заместителем председателя Межрегиональной общественной организации «Общество помощи пациентам с расстройствами движений», врачом-неврологом Екатериной Витальевной Бриль.

— Что такое болезнь Паркинсона?
— Заболевание названо в честь замечательного английского врача Джеймса Паркинсона , сумевшего описать все основные признаки в «Эссе о дрожательном параличе», опубликованном в 1817 году. Спустя 40 лет известный французский врач и невропатолог Жан Мартен Шарко , внесший весьма существенный вклад в описание клинической картины заболевания, предложил назвать заболевание именем Дж. Паркинсона.

В основе заболевания лежит поражение нейронов участка мозга, называемого черной субстанцией, где вырабатывается дофамин. Функция дофамина заключается в плавной передаче импульсов для обеспечения нормальных движений. В результате этого повреждения возникают основные двигательные проявления заболевания, такие, как замедленность и скованность движений, дрожание конечностей, мышечная ригидность.

В среднем распространенность БП составляет 120-180 случаев на 100 тыс. населения. И если среди людей старше 60 лет распространенность этого заболевания составляет 1%, то после 80 лет — уже 4%.

Болезнь Паркинсона наблюдается во всех странах мира. За последние годы отмечается тенденция к увеличению распространенности заболевания, связанная с «постарением» населения и улучшением выживаемости больных. В среднем распространенность БП составляет 120-180 случаев на 100 тыс. населения. И если среди людей старше 60 лет распространенность этого заболевания составляет 1%, то после 80 лет — уже 4%. Фактически БП — это болезнь пожилых, однако в отдельных случаях так называемого ювенильного (юношеского) паркинсонизма, болезнь начинается в более раннем возрасте, иногда в возрасте до 20 лет. Мужчина болеют БП несколько чаще, чем женщины.

«В основе заболевания лежит поражение нейронов участка мозга, называемого черной субстанцией, где вырабатывается дофамин»

— Но есть еще и синдром паркинсонизма. В чем его отличие от болезни Паркинсона?
— Паркинсонизм — это синдром, который может быть вызван различными заболеваниями, и чаще всего — это болезнь Паркинсона, при которой паркинсонизм является единственным и доминирующим проявлением заболевания. Симптомы паркинсонизма могут наблюдаться и при других нейродегенеративных заболеваниях нервной системы (прогрессирующий надъядерный паралич, мультисистемная атрофия, с тельцами Леви и других), однако при этом паркинсонизм имеет несколько другие черты и обязательно сопровождается другими неврологическими симптомами. Это достаточно редкие заболевания, часть их которых имеет наследственный характер. Паркинсонизм может быть также и симптоматическим (вторичным), при котором он является осложнением различных заболеваний (лекарственный, сосудистый и так далее). Также это может стать следствием травм — все мы знаем знаменитого боксера Мухаммеда Али , страдающего паркинсонизмом.

Для БП существует несколько симптомов, о которых я уже сказала. Наиболее характерный из них — совершенно особенный вид , то есть дрожания, которое возникает только в покое и напоминает «скатывание пилюль» или «счет монет». Чаще всего тремор первоначально появляется в руке, но может начаться с ноги, лица, нижней челюсти или языка. Также болезнь может дебютировать с замедленности движений, так называемой гипокинезии. Пациент замечает, что появилась неловкость в руке, трудности с застегиванием пуговиц, почерк стал более мелким, при ходьбе нога шаркает об пол. Обедняется мимика и наши пациенты могут выглядеть безразличными, хотя на самом деле переживают эмоции так же, как и здоровые люди. Надо отметить, что симптомы при болезни Паркинсона всегда начинаются с одной стороны и лишь с течением времени вовлекают противоположную половину тела. В среднем через 5 лет от начала болезни присоединяется 4-й признак БП — потеря равновесия и нарушение ходьбы.

— Есть ли сложности с постановкой диагноза БП? Надо ли проводить какие-то дополнительные инструментальные исследования, чтобы подтвердить диагноз?
— Для опытного невролога это не составляет труда. БП является одним из тех заболеваний, которое можно диагностировать по внешнему виду больного, грубо говоря, как только пациент вошел к вам в кабинет. В проведении каких-то дополнительных исследований, в подавляющем большинстве случаев, нет необходимости. Однако в ряде случаев, когда мы видим атипичный паркинсонизм, пациенту проводится МРТ головного мозга для уточнения диагноза, например, нормотензивной (при этом заболевании отмечается паркинсонизм нижней части тела).

«Надо отметить, что симптомы при болезни Паркинсона всегда начинаются с одной стороны и лишь с течением времени вовлекают противоположную половину тела»

В любом случае, пациенту, у которого подозревается БП, необходимо обратиться к врачу-неврологу. Правда, иногда больному не могут поставить правильный диагноз. В моей практике была пациентка, которой в течение 8 лет (!) не могли поставить диагноз БП, но такие случаи скорее редкость.

В настоящее время во многих российских городах: в Москве, Казани, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Уфе и других функционируют специализированные экстрапирамидные центры. В Москве также существует несколько центров, занимающихся проблемами паркинсонизма, в их числе наша кафедра неврологии РМАПО, которую возглавляет профессор Олег Семенович Левин . Хочу похвастаться: недавно мы отметили 35 лет со дня основания нашего центра.

Помимо нас, углубленно проблемой экстрапирамидных заболеваний занимается Научный центр неврологии РФ, Первый МГМУ им. И. М. Сеченова, НИИ неврологии им. Н. Н. Бурденко, ФМБА России и другие, надеюсь, никого не забыла. Кроме того, в столице уже несколько лет создана служба окружных неврологов-паркинсонологов, и при подозрении на БП больные направляются на консультацию к этим специалистам для подтверждения или уточнения диагноза.

— Почему возникает эта болезнь?
— Истинная причина заболевания до настоящего времени точно не установлена. Предполагается участие генетических факторов, влияния окружающей среды (токсины, пестициды), процессов старения.

Так, исследования, проведенные в Европе, Америке, Азии выявили увеличение риска БП при контакте с , что может быть причиной более раннего начала заболевания у лиц, проживающих в сельской местности.

Примерно в 5-15% случаев БП имеет семейный характер, и это указывает на то, что в ее основе может лежать генетический дефект, проявляющийся в зрелом возрасте. Согласно имеющимся данным, риск развития заболевания увеличивается в 2-2,5 раза при наличии БП у ближайших родственников.

В последние годы было установлено, что существует преклиническая стадия БП. Но ее достаточно сложно диагностировать, поскольку у пациентов в этот период не отмечаются характерные для симптомы, а имеются некие неспецифические симптомы, как нарушение обоняния, хроническая усталость, нарушения сна, склонность к запорам и так далее. Кроме того, таких пациентов пока нечем лечить, поскольку не созданы лекарственные препараты, способные как-то затормозить развитие этого процесса.

— Болезнь Паркинсона была открыта почти 2 века назад, но до сих пор остается неизлечимой. С чем это связано?
— Именно с тем, что до сих пор не ясно, какие именно факторы играют решающую роль в повреждении нейронов, производящих дофамин. Сегодня обсуждаются разные гипотезы о роли митохондрий, окислительного стресса в развитии нейродегенеративных процессов и так далее. Но объяснить не значит излечить, а механизм и причина не всегда одно и то же. Поэтому в большинстве случаев ставится диагноз «идиопатический паркинсонизм», то есть не имеющий конкретной причины.

«Истинная причина заболевания до настоящего времени точно не установлена. Предполагается участие генетических факторов, влияния окружающей среды (токсины, пестициды), процессов старения»

— Иными словами, это необратимый процесс?
— К великому сожалению, это так. БП — хроническое, прогрессирующее и неизлечимое заболевание.

— В таком случае как современная терапия помогает справиться с ее проявлениями?
— Появление препаратов леводопы в 1960-1970-х годах позволило кардинально изменить ситуацию с лечением больных БП, продлить их жизнь. Кстати говоря, в 1990 году был снят художественный фильм «Пробуждение» с Робертом де Ниро в главной роли, основанный на реальных событиях. Со всем драматизмом был показан эффект, который оказала леводопа.

Но, возвращаясь к теме современной терапии, в настоящее время в нашем запасе имеется достаточный спектр лекарственных препаратов и некоторых хирургических методик, позволяющих долгое время поддерживать достойное качество жизни пациентов.

— С какого момента надо начинать лечение больных БП?
— Сразу после появления первых симптомов заболевания. И во многом успех лечения зависит от взаимоотношений между врачом и пациентом, очень важно, чтобы между ними сложилось взаимопонимание. Цель лечения достичь положительных результатов не «здесь и сейчас», необходимо обеспечить удовлетворительное состояние для продолжения активной жизни больного, но при этом помнить о долгосрочной перспективе лечения, раньше времени не завышая дозы препаратов леводопы. И я всегда советую пациентам, которые приходят ко мне на прием, найти врача, которому они смогут доверять и наблюдаться именно у него. Это связано с тем, что каждый доктор хочет помочь пациенту с БП и увеличивает дозу дофаминергических препаратов, оказывая тем самым медвежью услугу, приближая больного к побочным эффектам лекарственной терапии.

К сожалению, с течением времени, по мере прогрессирования заболевания, когда гибнет все больше нейронов черной субстанции, больным уже не хватает трехкратного приема препаратов леводопы, которые являются «золотым стандартом» лечения больных БП, и пациенты начинают принимать все большие дозы, при длительном применении которых могут возникать насильственные движения в конечностях и туловище (лекарственные ) и сокращается время действия препаратов.

«Во многом успех лечения зависит от взаимоотношений между врачом и пациентом, очень важно, чтобы между ними сложилось взаимопонимание»

Но и отказаться от их применения тоже нельзя. Именно поэтому необходимо подобрать такую схему лечения, которая, с одной стороны, позволяла бы добиться максимального терапевтического эффекта, а с другой, нивелировала бы те побочные эффекты, которые могут развиться в результате лечения.

— С учетом сложности заболевания, как строится тактика ведения таких больных?
—Все зависит от возраста пациента. Если болезнь началась в возрасте 70 лет, то рекомендуется сразу назначать препараты леводопы. Если в более ранние сроки, то, как правило, тактика врача — отложить прием препаратов леводопы на несколько лет.

В настоящее время есть несколько классов препаратов, которые тем или иным путем могут повышать уровень дофамина в головном мозге, именно их назначают в начале лечения. В дальнейшем, когда пациент уже не чувствует улучшения двигательной активности, необходимо назначать леводопу. Это время в медицинской литературе называют «медовым месяцем» для больных с БП, правда длится он, конечно, не месяц, а гораздо дольше, в среднем несколько лет. В дальнейшем, как я уже говорила, развиваются лекарственные дискинезии и моторные флуктуации, которые тоже некоторое время можно компенсировать путем изменения кратности назначения препаратов, добавления препаратов других групп. Но наступает период, когда уменьшить побочные эффекты не удается, но и на этом этапе у нас есть способ помочь больному.

На помощь лекарственной терапии приходят методы современного нейрохирургического лечения, в частности нейростимуляция глубинных структур головного мозга. Это высокотехнологичный современный метод лечения, который имеет огромные преимущества по сравнению с деструктивными методами, которые и сегодня иногда применяются для лечения больных с БП. Суть этого вмешательства состоит в следующем: с помощью специального навигационного оборудования в головной мозг имплантируют электроды, которые стимулируют различные подкорковые структуры мозга, например, субталамическое ядро или ядра таламуса, что, в свою очередь, вызывает уменьшение дрожания, увеличение двигательной активности больного, уменьшение побочных эффектов терапии. В некоторых случаях это позволяет как бы спуститься на несколько ступеней назад, снизить дозу лекарственного препарата, и этот эффект может сохраняться в течение 5-7 лет после проведенного хирургического вмешательства.

«На помощь лекарственной терапии приходят методы современного нейрохирургического лечения, в частности нейростимуляция глубинных структур головного мозга»

— В последнее время появляются публикации, в которых утверждается, что зеленый чай, витамин D, киви и даже такая «экзотика», как бобы надоу снижают риск развития паркинсонизма. Как вы можете это прокомментировать?
— Ученые всего мира бьются над поиском эффективных способов лечения и профилактики БП, проводится огромное количество исследований. Есть некоторые данные, что может снижать риск развития паркинсонизма, но доказательная база пока мала. Однако есть ряд исследований, показывающих, что, к примеру, употребление связано с уменьшением риска развития БП. Кроме того, четко установлено, что меньше рискуют заболеть паркинсонизмом, чем некурящие. Причина этого неизвестна, но предполагают, что никотин действует как стимулятор выработки дофамина. Но это, конечно, не означает, что всем, кто находится в группе риска, надо срочно начинать курить. Согласно тем же исследованиям, у курильщиков, которые все же заболели БП, течение болезни протекает гораздо в более тяжелой форме, нежели у некурящих.

— Или вот еще один интересный факт. Американские врачи столкнулись с неожиданным побочным эффектом, вызванным лечением БП агонистами дофаминовых рецепторов. У пациентов вдруг появлялась страсть к азартным играм...
— Да, это действительно так. И не только к играм. У некоторых больных развивается шопингомания, страсть к различного рода собирательствам, . С такими случаями сталкиваемся и мы. К счастью, эти «побочные эффекты» корригируются, в частности путем снижения дозы дофаминергических препаратов.

— Известно, что не менее важную роль в лечении больных с БП играют немедикаментозные методы лечения. Эти подходы также используются в отечественной практике?
—Несомненно. Для поддержания двигательной активности полезны массаж, лечебная гимнастика, физиотерапевтические процедуры. Для больных с БП разработаны специальные реабилитационные методики, направленные не только на поддержание сохранившихся двигательных способностей, но и выработку новых навыков, которые бы помогали больному преодолевать ограниченность его физических возможностей. К примеру, у больных с БП отмечаются специфические нарушения ходьбы, так называемые застывания, и было показано, что это состояние можно преодолеть при помощи воздействия неких внешних стимулов (звуковых сигналов, ритмичной и так далее). Такие музыкальные занятия ходьбой помогают человеку с БП «прочувствовать» удобный для него ритм и темп ходьбы. Разработаны и другие комплексы упражнений для поддержания равновесия, восстановление речевой активности, предупреждения падений и так далее.

— А что касается диеты?
— Одним из самых частых симптомов нарушения работы ЖКТ при БП являются . Поэтому мы рекомендуем нашим пациентам употреблять больше продуктов, усиливающих моторику кишечника (отруби, овощи в сыром или вареном виде, крупы, сухофрукты, некислый творог и так далее). Одновременно из рациона необходимо исключить макароны, яйца, консервы, копченые и острые продукты. должно быть дробным 5-6 раз в сутки.

«Для поддержания двигательной активности полезны массаж, лечебная гимнастика, физиотерапевтические процедуры»

— Любое хроническое заболевание заставляет человека менять свой образ жизни, привычки, и это достаточно сложно, особенно в пожилом возрасте. Как ваша общественная организация помогает людям вновь обрести веру в себя, научиться жить по «новым правилам»?
— Прежде всего, необходимо научить людей руководить собой, не идти на поводу у трудностей, преодолевать их. Конечно, необходимо время, чтобы человек привык к своему диагнозу, адаптировался и понял, что БП не влияет на продолжительность жизни. Сегодня имеются все возможности для адекватного лечения, у нас в запасе много методов, которые позволяют не только варьировать терапию, но и значительно улучшать качество жизни больных. Однако, как я уже говорила, одних врачебных усилий мало, пациент также должен активно участвовать в процессе лечения, трудиться над собой, только в этом случае можно будет достигнуть положительного результата.

Наша организация была создана в 2001 г. Мы взяли за основу зарубежный опыт и начали с разработки комплексной медико-социальной программы, которая включала в себя теоретические занятия, лечебную физкультуру и мероприятия. С 2010 г. при поддержке Национального общества по изучению болезни Паркинсона мы расширили свою деятельность и фактически создали новую организацию. В настоящее время открыто 9 подразделений организации в разных российских регионах. В ноябре 2011 г. состоялась первая Школа для пациентов и их родственников, желающих расширить свои знания о проблемах, связанных с заболеванием? и современных возможностях лечения. Теперь такие занятия проводятся на регулярной основе, 1 раз в 3 месяца.

«Необходимо научить людей руководить собой, не идти на поводу у трудностей, преодолевать их»

— Я знаю, что вы даже организовали бальную студию для больных с БП?
— Ну, это громко сказано... (Улыбается. ) Мы организовали танцевальную группу. Лечение танцем, или — это один из элементов реабилитации больных с БП. Впервые эти подходы начали использоваться в США. Первоначально в Бруклине был организован специальный танц-класс для больных с БП. В настоящее время такие студии организованы по всей территории США, есть в Европе, Израиле и другх странах.

В основе «дансинг-терапии» лежит . Экспериментальные исследования показывают, что лечение танцем является альтернативным методом реабилитации, который замедляет прогресс заболевания и способствует улучшению общего состояния пациентов. Знаете, у нас есть семейная пара, которая 30 лет занимается бальными танцами, из них 20 лет партнер болеет БП. Это потрясающие люди, и мы все ими восхищаемся и гордимся.

— Как можно стать участником этого проекта?
— Достаточно просто. Для этого необходимо написать письмо по электронной почте по адресу: obchestvo. bp@ gmail. com, и наши волонтеры обязательно свяжутся с этим человеком. Кстати, сейчас как раз идет очередной набор в танцевальную группу. Эти занятия бесплатные, проводятся каждую неделю, с больными занимается опытный педагог, так что приглашаем всех желающих стать участниками этой группы.

— По данным Американской ассоциации фармацевтических исследователей и производителей (PhRMA), в разработке у американских биофармацевтических компаний находятся 37 новых ЛП для лечения БП. Может быть уже в скором времени это заболевание перестанет быть неизлечимым?
—Очень хочется на это надеяться. Ученые всего мира сегодня работают над созданием лекарственных препаратов, которые смогут замедлить процесс развития БП, или вовсе его остановить. Но скорее, это дело отдаленной перспективы. Однако и сегодня в арсенале врачей имеется достаточное число эффективных современных методов, которые могут реально помочь нашим пациентам. Со своей стороны хотела бы посоветовать нашим пациентам не ждать той волшебной «таблетки» которая поставит их на ноги, а уже сейчас активно стараться как можно дольше сохранять социальную жизнь, работать, если это возможно, участвовать в жизни своих близких, воспитывать детей и внуков, уметь радоваться мелочам, не жалеть себя, но щадить! Именно это, на мой взгляд, может замедлить прогрессирование болезни! Как показывает мой опыт и опыт моих коллег, у оптимистов болезнь течет медленнее.

Чтобы стать участником проекта по «дансинг-терапии», необходимо написать письмо по электронной почте по адресу: obchestvo. bp@ gmail. com, и наши волонтеры обязательно свяжутся с этим человеком.

Фотографии: из личного архива Е. В. Бриль

Автор: