Что такое ад? В религии адом считают то место после смерти, где царит постоянное уныние, отчаяние, безнадежность, горе и боль. Ведь именно эту, душевную боль, порой не унять ничем! Вот именно такой ад наступил для меня 7 марта 2012 года.

Утро началось как обычно. Моя маленькая помощница (2 года 9 месяцев) помогала мне складывать постельное белье в диван, чтобы собрать его. Потом мы пошли завтракать кашей. Так как я решила, что поеду в поликлинику, еще раз попросила Сонечку показать мелкие детали героев в книжке. И если раньше она все показывала точно, то сейчас указательный пальчик левой ручки промахнулся. Я попросила мужа подбросить нас в поликлинику перед работой. Он не был в восторге от моего решения, считая, что у меня нарастает маразм на тему болезней детей, вернулось то, что было во время моей работы в РДКБ в ординатуре, что это навязчивая идея и я ищу в темной комнате черную кошку, которой там нет. Но все-таки подвез нас. Мы пришли спонтанно, без записи. И вроде бы не острая ситуация. Малышка на своих ногах, внешне все обычно. К неврологу очередь- ​пробиться невозможно. Я попала к ЛОР-врачу. Попросила осмотреть ребенка еще раз по поводу поперхиваний. Ничего не было выявлено, я поняла, что нас сейчас отфутболят. В этот момент меня как прорвало. Полились слезы градом, я кое-как объяснила врачу, что сама тоже врач, а в прошлом нейрохирург. Что все перечисленные симптомы, которые я вижу у своей девочки последние 2,5 недели, смахивают на патологию в заднечерепной ямке. Что не могу самостоятельно сделать МРТ, так как нужна госпитализация из-за наркоза. Попросила, чтобы он провел меня к неврологу, иначе меня родители не пропустят, а врач ответит, чтобы записывалась. В общем, ЛОР пошел мне навстречу, хотя уверена, подумал, что я психопатка и мне самой надо лечиться.

И вот мы у невролога. Сонечка плакала, как всегда, не хотела ничего показывать и выполнять. Очень трудно понять микросимптомы, что я перечисляла, если их не увидеть самому. Невролог в замешательстве, вроде бы я перечисляла симптомы грозные, по-книжному, а вроде бы она ничего не видит. Она стала склоняться к тому, что мне наверняка чудится и я понапрасну волнуюсь. Тут Сонечка попросилась в туалет, и мы вышли. А когда возвращались, нас увидел второй невролог. Она уже была в курсе, с ней решила посоветоваться врач, которая нас осматривала. Сонечка не видела, что за ней наблюдают, шла обычно. И вот в коридоре второй врач заметила, что походка не совсем нормальная, шаткая. Я вроде бы была рада, что сейчас нас определят дальше, дадут направление в больницу. Но слезы полились рекой. Ведь теперь это увидел еще один человек.

Дальше все было как в тумане, потому что я не могла с собой ничего поделать и просто без конца тихо лила слезы. Нам вызвали неврологическую бригаду, хотели отвезти в Филатовскую больницу, в неврологию, но я попросила, чтобы отвезли в Морозовскую детскую больницу, так как там есть нейрохирургия и аппарат компьютерной томограммы. Объяснила, что не хочу проходить круги почета по врачам, но сразу исключить объемное образование на магнитно-резонансной или компьютерной томограмме и дальше спокойно идти к неврологам. Мне пошли на уступку.

И вот мы в приемной. Канун 8-го марта, 7-е, короткий день. В приемной вызвали нейрохирурга. Тот, лишь выслушав меня, помахал головой и сразу велел оформлять нас в отделение. Параллельно договаривался по телефону с компьютерной диагностикой, чтобы нам успели сделать исследование, так как впереди длинные трехдневные выходные. Я позвонила мужу, через полчаса он был уже с нами.

Пока нас оформляли в приемном, позвонила Люда. Только и сказала сестре, что мы с Соней в приемном детской больницы, готовимся к компьютерной томограмме, чтобы исключить рак мозга. Сестра потеряла дар речи, ведь она была не только тетей Сонечке, а еще и крестной матерью! Люда только и промямлила, чтобы я не волновалась раньше времени.

Сонечку госпитализировали в нейрохирургическое отделение, и мы готовились к исследованию. Моя бедная малышка громко кричала в манипуляционной, где ей никак не удавалось установить внутривенный катетер для введения наркоза и контрастного вещества во время исследования. Меня трясло, знобило, сердце колотилось бешено. Я была пропитана чувством надвигающейся беды.

Я понимала, что могут обнаружить опухоль или гематому в заднечерепной ямке. И хотя я видела, что симптомы были и стволовые, и мозжечковые, но была уверена, что это не ствол. Я думала, что объем рядом с ним, в мозжечке или в четвертом желудочке, что наиболее характерно для детского возраста. А на ствол происходит давление, поэтому есть стволовые симптомы.

Мой мозг просто отказывался думать, что патология может быть в стволе. Это такая небольшая структура в глубине головного мозга человека, размером с палец примерно, в верхней его части есть утолщение, называемое мостом. В нижней ствол переходит в тонкий спинной мозг. по сути, он соединяет полушария головного мозга со спинным мозгом. Каждый миллиметр этого образования напичкан точечными центрами, откуда берут начало все функции организма. И центр дыхания, и кровообращения, и глотания, и регуляции пищеварения, секреции, мочеиспускания, все нервы, отвечающие за движения глаз, мимики, языка находятся тоже в стволе. С учетом того, что через эту структуру проходят проводящие пути от полушарий головного мозга к спинному мозгу, при патологии в стволе не будет ни движений, ни чувствительности, ни работы организма вообще! Ствол не подлежит оперативному лечению, потому что невозможно не задеть эти самые важные центры, когда хирургический инструмент проникает в структуру для удаления опухоли. Смерть может наступить прямо на операционном столе. Даже точечную биопсию, по сути- ​прокол, и то могут делать только очень опытные нейрохирурги, и только с соответствующей оптикой и микрохирургическим инструментом. Один миллиметр вправо-влево- ​и либо смерть человека, либо серьезные нарушения после операции в виде параличей, невозможности самостоятельного дыхания. Поэтому крайне редко делают даже биопсию- ​слишком опасно.

О том, чтобы у моей малышки был задет не ствол, я и молилась во время проводимого исследования. Муж спросил, почему я так горько плачу, ведь еще ничего неизвестно, и почему все время причитаю: «Господи, умоляю, только не ствол!» Я ответила что ствол- ​это конец, точно смерть человека, а все остальное имеет результаты лечения. Во времена ординатуры, когда попадалась «опухоль ствола», мнение врачей было однозначным: ситуация безнадежная, потому что опухоль в этом месте неоперабельна, на сегодняшний день не существует лечения, которое приносило бы эффект. Я даже не знала, куда дальше идут такие пациенты- ​в РДКБ такими ситуациями не занимались. Эти опухоли довольно редкие, в те времена, когда я работала в Саратове, мне ни разу такой случай не попадался.

Мы с мужем ждали окончания исследования в коридоре. по его лицу я видела, что он не верит до сих пор, что с его драгоценной дочкой может быть что-то серьезное, а тем более те ужасы, о которых я ему рассказала. Я и сама не верила! До последнего не верила, что это может произойти с моей малышкой.

После исследования я искала ответы на лицах специалистов, которые были в кабинете, спросила даже, набравшись наглости: «Нашли что-то?» Все отводили глаза в сторону и лишь говорили, что все расскажет лечащий врач. Я поняла- ​что-то нашли…

Почему я так подробно описываю этот ранний этап диагностики и всего происходящего, спросите вы? Да потому что это был самый кошмарный в моей жизни! Подозрения, неизвестность пугают, убивают, но до последнего теплится надежда, что ничего не подтвердится, что все будет хорошо. А потом все встает на места, и ты узнаешь правду. Мир просто обрушивается в одночасье. Один-единственный день разделяет жизнь на до этой правды и после.

Нас разместили в палате еще с тремя детками и их мамами. У всех разные диагнозы, кто-то на химии после удаления опухоли, у одной девочки водянка головного мозга, еще у одного малыша внутричерепная гематома. Конечно, все мамы считают, что у их деток самый страшный диагноз, ведь болеет самое родное существо на свете! Ближе мамы, папы, брата, ближе любимого мужа. Ни за кого мать не будет так переживать и волноваться, как за свое дитя! Наша малышка отходила после наркоза трудно, с рвотой, беспокойным поведением, металась из стороны в сторону, потом повысилась температура. Это может быть реакция на наркоз, но все же он был коротким, и я думала, что ей могло бы быть и полегче. Я продолжала плакать, видя мою Сонечку на больничной кровати, с перевязанной ручкой, где был катетер. Ведь она у меня такая ранимая и пугливая! Так всегда боялась всех белых халатов! Ей никак нельзя тут оставаться!

Несколько часов в ожидании и неизвестности… Уже началось дежурство, и я могла узнать обо всем только у дежурного врача. Хотя и была уверена, что узнали о нашем диагнозе сразу все врачи, как только провели компьютерную томограмму. Ведь там сразу на экран выводится изображение мозга и того, что, кроме него, в черепной коробке. Сколько раз я сама стояла за экраном во время исследований и смотрела, как срез за срезом появляется то, на что мы приходили посмотреть внимательно. Когда находят что-то серьезное, и тем более перед выходными и праздниками, врач компьютерной диагностики сразу сообщает по телефону заведующему. Всю схему я знала прекрасно. И при этом никак не могла решиться выдернуть врача и узнать правду. Да и сам врач тоже не жаждал открытого разговора с родителями. Очень сложно первым сообщить родителям «у вашего ребенка рак». Хорошо еще, если при этом можно добавить «но не волнуйтесь, в наше время это оперируется и лечится». А если нет? Если нужно сказать, что болезнь неизлечима и ребенок скоро умрет? Каково это? Услышать о раке у родного, любимого ребеночка- ​это всегда и для всех невероятное потрясение. Но узнать, что болезнь лечению не подлежит- ​непередаваемое горе. Такого не просто не пожелаешь врагу- ​сложно представить, что вообще кому-то это говорят и люди могут дальше жить, а не получить инфаркт на месте.

И вот наш час пробил. Мы с Мишей вошли в кабинет, где я сразу увидела наши снимки. Задала один вопрос: «Надеюсь, это не опухоль ствола?» Молчание. Взгляд в сторону. Тяжелый вздох. И ответ:

Это ствол…

Так как перед этим я уже говорила мужу, что такое ствол, понял и он. Больше ничего не говоря, мы просто зарыдали оба. Я понимала, что, пока врач в моем распоряжении, нужно максимально выяснить у него все, ведь я не знала подробностей и нюансов. Кое-как взяв себя в руки, я спросила размеры, в каком отделе ствола опухоль, что нас ждет дальше, может быть, есть какая-то лазейка, надежда на спасение. Он ответил, что она довольно большая, 3,5*4 см, занимает весь мост ствола. Есть мизерная надежда, что она имеет не диффузный рост, а отграниченный, но это может показать МРТ хорошего качества с контрастным усилением. На него очередь, так как проводится исследование в другой больнице, придется подождать. В целом прогноз все равно очень плачевный…

Мы вышли на ватных ногах. Я реально не соображала ничего в тот момент. Жизнь из счастливой, наполненной превратилась в разорванные клочки, где клочки- ​это мое сердце и душа. Я была просто опустошена. Мы вернулись в палату, сдерживая рыдания. У меня получалось всю дорогу плохо. Мишу всего трясло, но он держался получше, ведь уже проснулась наша Сонечка и смотрела на нас испуганными глазками.

Я смотрела На доченьку, и один за другим пролетали наши счастливые деньки. Вот я беременная, счастливая, мы втроем с Лешей идем на 3D-УЗИ. Срок 20 недель, нам показывают головку, ручки малыша, мы считаем пальчики все вместе, смотрим, как малышок сосет пальчик. И тут нам показали «кофейное зернышко» и сказали, что это девочка! Я так счастлива, что слезы сами полились из глаз! Да и Миша хлюпает носом от увиденного и услышанного. Малышка здорова, все развивается хорошо и в срок.

Вот мою малышку кладут мне на живот как награду за многочасовые боли во время схваток. Сонечка зажмуривается от света, я шепчу ей «приветик» и ласковые слова. Она открывает потихонечку глазки, смотрит на меня. Я говорю ей: «Ну, здравствуй, моя доченька! Мы так долго тебя ждали!»

День за днем скакали из разного периода нашей с ней жизни и все время мы с улыбкой, радостные и счастливые!

Отрывок из книги «Исповедь одной матери», Ольги Антоновой

20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.

Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.

Расскажи, как ты узнал о диагнозе?

У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.

Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно - моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает - сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.

Что сказали врачи?

О нейрофиброматозе мало кто слышал - приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.

Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит - что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали - похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась - злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.

То есть по сути это рак нервной системы?

С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг - редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.

Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.

«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».

Как ты относишься к своей популярности?

Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.

Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?

Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.

Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.

Что говорят врачи теперь?

Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток - есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.

Когда станет понятно?

Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.

При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?

Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно - раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.

Что такое химиотерапия в реальности?

Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу - 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.

Какие были ощущения?

Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам - начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день - это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.

После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.

А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.

Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».

Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?

Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.

(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами- Ольга Хохрякова).

Общаешься с кем-то тут?

Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.

Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?

Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь - головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.

Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?

Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть - это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать - на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.

Что ты сделаешь, когда поправишься?

Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.

Почему туда?

Климат, во-первых - на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.

Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?

Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.

Скажи, что самое главное в жизни?

Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.

Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.

В Москве прошли VII Всемирные детские игры победителей. Это спортивные состязания для детей, перенесших онкозаболевания, которые ежегодно организует благотворительный фонд «Подари жизнь».

Дети соревнуются в пяти видах спорта: легкая атлетика, плаванье, настольный теннис, стрельба, футбол, шахматы. В этом году в соревнованиях принимали участие более 500 детей от 7 до 18 лет из 15 стран: Белоруссии, Украины, Болгарии, Венгрии, Германии, Индии, Казахстана, Латвии, Литвы, Молдовы, Румынии, Сербии, Турции, Хорватии и Португалии. Мы побеседовали с несколькими победителями.

Барбара Барна, 14 лет, Венгрия

Острый лимфобластный лейкоз.

Настольный теннис - золото. Стрельба из винтовки - серебро.

У меня обнаружили рак два года назад. Все случилось очень быстро - однажды я почувствовала боль в горле, мы пошли к врачу и анализ крови показал очень высокий уровень лейкоцитов, лимфоцитов. Мы сразу отправились в больницу, анализы стали еще хуже. Мне сделали пункцию костного мозга, и стало понятно, что все плохо.

Мы переехали из маленького города, где я живу в большой город, в больницу. Маме разрешили жить в больнице, и каждое утро она уезжала на работу, а потом возвращалась. Отец тоже был со мной практически все время, следил за лечением. Также в больнице были две учительницы, которые занимались с детьми. И мне очень помогала преподаватель английского языка Анна. Она рассказывала нам, что каждый день надо проживать не просто так, надо стараться что-то сделать, как-то развиваться каждый день.

Конечно были и тяжелые моменты. Мне было очень страшно осознавать, что я не знаю, что будет завтра. Иногда бывало так, что вечером я засыпала, а на утро кого-то из моих соседей, таких же детей, как я, уже не было.
Но я старалась, я понимала, что, когда болеешь, главное - настрой. Выздороветь или сдаться - мы решаем в голове. Должны быть только положительные мысли, стоит поменять настрой, и ты почти умер. Химиотерапия разрушает человека, она разрушает все, и поэтому так важно заставить себя правильно настроиться и понять, что сдаваться нельзя. Тогда начинает заново строиться то, что разрушила химиотерапия.

Иногда я задавала себе вопрос: почему я продолжаю жить, почему мне стало лучше, а не тому мальчику, которому четыре года, не другим детям? Почему жизнь выбрала меня, а не их? И потом я поняла, что не нужно об этом думать. Нужно только знать, что жизнь дана мне не просто так, я должна двигаться дальше, и радоваться, что живу.

Также я бы хотела оставить сообщение для родителей и детей, которые болеют тяжелыми болезнями: иногда чрезмерная опека и постоянное присутствие родителей очень раздражает. Но надо оставаться спокойными - и родителям, и детям. Родителям надо поменьше опекать и беспокоиться о детях, а детям понимать, что родители донимают вас своей заботой не специально, они просто очень волнуются, очень хотят помочь.

Гарбар Антон, 15 лет, Украина

Лимфогранулематоз.

Бег – серебро, футбол - золото.

Гарбар Антон

Я начал лечиться в городе Ровно три года назад. Но еще раньше, в третьем классе, у меня начали лезть на шее лимфоузлы. Мы пошли в нашу районную больницу, и там нам посоветовали просто прогревать горло. Я принимал антибиотики, лимфоузлы немного уменьшились. Потом мы продолжали лечиться дома народными методами, но болезнь не уходила. Тогда наш знакомый хирург посоветовал сделать биопсию. И тогда мы узнали, что у меня уже вторая стадия рака.

Я не мог поверить, что у меня рак. Я профессионально занимался футболом, и когда зимой меня забрали на операцию, я планировал сразу же после нее поехать на тренировку. Но в результате я лечился до конца лета. Первые несколько недель я лежал безвыходно в палате, весь обвешанный катетерами и капельницами. Я даже плакал, так как эмоционально было очень тяжело.

Но потом я привык и радовался уже просто тому, что жив. Я прошел четыре блока химиотерапии, а потом сеансы лучетерапии. Когда мы последний раз ездили в Киев, анализы не показали наличие раковых клеток. Я почувствовал огромное облегчение - больше не будет химий, гормонов, я свободен.

Я не жалею, что был болен, я получил настрой на жизнь. Теперь мне странно слышать, когда мои друзья при малейшей проблеме - что-то не получилось, поссорилась с пацаном и т. п. - готовы резать себе вены. Это неправильно. Ты живешь, у тебя все есть, ты не лежишь под капельницами, ты не находишься на гране смерти, так цени жизнь, живи сейчас, меняйся и меняй мир к лучшему.

Селиверстов Дима, 17 лет, город Железнодорожный

Медуллобластома.

Стрельба из винтовки - серебро.

Я заболел в апреле 2013 года. Все начиналось обыденно - по утрам немного кружилась голова и штормило из стороны в сторону. Но врачи говорили, что это возрастные проблемы подросткового возраста. И все же мама настояла, чтобы мне сделали МРТ мозга. МРТ показало, что у меня рак на ранней стадии.

Мы сразу же обратились в клинику им. Бурденко. Мне сделали операцию, потом была лучевая терапия в Центре рентгенорадиологии, и химиотерапия в Онкологическом центре в Балашихе.

В начале лечения я был полностью растерян. Я не понимал, что делать, какой смысл бороться дальше и как бороться с болезнью. Лечение проходило очень сложно, я буквально учился заново ходить после операции, а когда девять месяцев шла химия - это было невероятно тяжело.

Под конец я уже настолько ослаб, что практически не было ни сил, ни желания бороться. И тогда у меня возникла идея собрать в модельном варианте весь наш Автопром - от первых машин до современных - и сделать выставку в школе. Я созвонился с учителями, они одобрили идею, и за два дня я сочинил текст и выставил мою коллекцию. Это было грандиозно, такой эмоциональный всплеск, я снова захотел жить.

Лечение закончилось два месяца назад. Когда вчера на соревнованиях по бегу я пришел последним и огорчился, мама напомнила мне, что еще недавно, я не мог ходить.

Ханна Тильманн, 16 лет, Германия

Пилойдная астроцитома.

Плаванье - золото. Бег - серебро.

Я заболела, когда мне было пять лет. Меня привезли в больницу и прооперировали. Мои родители и брат меня постоянно поддерживали.

Я очень плохо помню, как чувствовала себя в то время, ведь мне было всего пять лет, но терапия продолжается до сих пор - гимнастика и эрготерапия. Это достаточно напряженные занятия раз в неделю, но я привыкла.

Сейчас я чувствую себя отлично, мне очень нравятся соревнования.

Потапенко Ангелина, 8 лет, город Тамбов

Острый лимфобластный лейкоз.

Стрельба из винтовки - серебро. Футбол - бронза.

Я заболела, когда мне было четыре года. Я помню только как меня вынесли из тамбовской больницы на руках в машину, мы приехали на вокзал, а потом поехали на поезде в Москву.

Я болела два года. Мне капали лекарства, делали операции, я прошла химиотерапию. Со мной всегда была мама и двоюродная сестра.

Иногда я вспоминаю то время, когда я болела, но говорить об этом теперь мне не хочется.

Сейчас я чувствую себя хорошо. Иногда мне приходится сдавать кровь, и я пью лекарства.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, - , одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". - Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды - и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге - туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки - не первая.

Клиника имени Димы Рогачева - огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри - яркие стены, а на них - рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая - одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название - острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще - рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше - реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору - вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, - говорит Наталья. - И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели - отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", - говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного - поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, - вспоминает Наталья. - Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS - сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

Также пожертвование можно сделать на странице Тамары на сайте фонда "Подари жизнь".

О других способах помочь можно узнать на сайте фонда .

"После рака насморки и кашли - это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу - одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, - говорит она. - Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Таня, как могла, продолжала учиться - на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, - вспоминает Ирина. - И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, - рассказывает Таня. - Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, - говорит она. - Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, - рассказывает Юлия, его мама. - И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам - от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник - еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", - рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", - смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, - вспоминает Артем. - Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь - никаких слез. Выйдете из больницы - рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", - вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" - и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, - говорит Юлия. - Эти SMS - 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".



Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось - это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

Фото: Влад Печкин. Pressifoto

Забегая вперед скажем, что Марина, мама Сережи, не обращалась в редакцию и не хотела стать героем статьи. Она не ищет жалости и ни на кого не жалуется. В ответ на наши расспросы она рассказала о банальном быте, о предательстве друзей, о безразличии начальства и о мелочах, которые влетают в копеечку, а копеечек набегает почти на семь тысяч евро…

В онкологическом отделении больницы, куда приезжают мамы со своими детьми, предоставляют лечение на самом высоком уровне. И за него не надо платить ни цента. А если выясняется, что какой-то вид лечения у нас недоступен, но доступен в какой-то клинике Европы, и если консилиум наших врачей решает, что это лечение ребенку поможет, то Больничная касса берет расходы на себя, чтобы дать малышу шанс. Но за позитивной теорией, как это часто бывает, стоит банальная реальность, в которой не все так радужно, пишет "МК-Эстония" .

7000 евро - такую сумму пришлось всеми правдами и неправдами добывать Марине Столяровой. Деньги для нее - совершенно неподъемные. Но когда ее Сережа (сейчас ему 4 годика) на 10 месяцев стал пациентом онкологического центра, пришлось продать, занять, собрать с миру по нитке, лишь бы спасти сына.

Опухоль обнаружила сама

"Наш персональный кошмар начался около года назад, а именно 15 ноября, - рассказывает Марина. - Когда я играла с сыном, как все мамы гладила его по мягонькому животику, щекотала и ласкала, то вдруг заметила, что в нем имеется странное уплотнение. Это заставило меня тут же бросить игру и записать сына на прием к семейному врачу".

Однако врач опасений не разделила, назвала маму паникершей и посоветовала быть более спокойной по отношению к здоровью ребенка.

"Я ответила, что с радостью соглашусь со званием паникерши, но только после того, как УЗИ покажет, что ничего страшного в уплотнении нет. Однако доктор категорически отказался давать мне направление на обследование. Тогда я пригрозила, что вызову ”скорую помощь”, хотя у Сереженьки ничего не болело. Доктор равнодушно согласилась на вызов ”скорой”, но бумагу на УЗИ так и не дала. Врачи ”скорой помощи”, осмотрев сына, тоже не нашли абсолютно никаких показаний к тому, чтобы назначить сыну обследование. Как будто уплотнение на животе - это ерунда, ничего особенного. Лишь после того, как я пригрозила, что прямо сейчас позвоню в министерство и нажалуюсь на них, нас с большой неохотой отвезли в больницу. Там сделали обследование и мгновенно выяснили, что у сына злокачественная опухоль. Страшно представить, что было бы, не будь я такой настойчивой ”паникершей”, как обозвала меня семейный доктор".

”Моя хата с краю!”

Врачи нашли у Сережи нефробластому. Вторая стадия. Вырезали почку вместе с опухолью. И началась жизнь в больнице…

Врачи предупредили Марину, что больница станет их ”домом” примерно на один год. В то время семья жила в недостроенном доме. Из двух взрослых работала только Марина. Причем на двух работах - кондитером и продавцом-кассиром. Ее старшая дочка ходила в школу, а муж Марины был безработным. При таких условиях Марине волей-неволей надо было продолжать зарабатывать деньги.

На дневной работе она взяла больничный, и начала получать по нему смешные деньги, на которые и в обычное время семье из четырех человек выжить невозможно, а уж при больном ребенке - тем более. Поэтому Марина еще два месяца работала кондитером по ночам.

Вы, может, слышали истории о европейских работодателях, которые, узнав, что ребенок подчиненного заболел раком, все то время, что взрослый находится на больничном, выплачивали ему зарплату и оказывали финансовую помощь попавшему в беду. Увы, но начальство Марины (что на работе, где она была кондитером, что на работе, где она трудилась кассиром) предпочло остаться в стороне от ее горя.

Более того - руководство магазина, в котором женщина работала кассиром, через пару месяцев после ее выхода на больничный начало прессинг, чтобы Марина уволилась. Да, ее начальник прекрасно знал, что тогда семья Марины - в том числе и ее больной сынишка, останется совсем без денег. Но его это не волновало. По рассказам других мамочек, с детьми которых случилась такая же беда, что и с Сережей, большинство работодателей поступает точно так же.

Друг познается в беде

ТОП

Увы, но даже возможность работать по ночам (которая казалась Марине благом, хотя из-за этого она спала всего по 3 часа в сутки) скоро закончилась. Сереже вводили химиотерапию, ему было очень плохо, и Марина просто не могла себе позволить отсутствовать, когда сынишка звал ее. Поэтому с работой кондитера пришлось расстаться. Доходов совсем не стало, зато расходы прибавились.

"Когда нас только положили в больницу, то предупредили, что будут отпускать домой и какое-то время у нас появится возможность пожить вне стен больницы, - вспоминает наша читательница. - Но при этом четко сказали: условия жизни ребенка должны быть на особом уровне. У Сережи после химиотерапии иммунитет будет равняться нулю, любая простуда для него может плохо закончиться. А у нас дома очень сыро. Поэтому нам пришлось снять квартиру. Небольшую, но с ремонтом, без сырости".

Так же приходится поступать многим мамочкам, которые живут не в столице: дома, в районе, плохие условия и среда, да и доехать до дома иногда нереально. Почему? На общественном транспорте возить ребенка домой, если хотите забрать его из больницы, строго запрещено, так как там опасность подхватить вирус очень высока. Можно передвигаться либо на машине (а у Марины ее нет), либо на такси (что обходится в копеечку).

Старшую дочь приютили бабушка с дедушкой, отец семейства отчаянно искал работу, но через очень короткое время Марина поняла, что денег взять неоткуда. Все, что у семьи было ценного, она давно заложила в ломбард. Почему в ломбард, ведь там дают минимум? Все просто! На продажу вещей по адекватным ценам банально не было времени… Когда в семье не осталось ни копейки денег, Марина и ее муж обратились за помощью к своим друзьям и знакомым. Все уверяли, что очень сильно сочувствуют маленькому Сереже, но денег у них нет. Вообще нисколько. Но как только средства появятся, так сразу же помогут Марине.

Однако за тот год, что Сереженька лежал в больнице под капельницами, у знакомых семьи Столяровых не только не появилось лишнего цента, но и пропала память. Они напрочь вычеркнули эту семью с больным ребенком из своей жизни. Навещать в больницу не приходили, звонить - не звонили…

Словом, когда Марина поняла, что никто из близких ей не поможет, она обратилась к чужим. Рассказала свою историю на одном женском сайте. И вот оттуда пришла долгожданная и необходимая помощь. Женщины, которые сами, слава богу, не столкнулись с таким горем, как онкология, смогли проникнуться и оказали Марине неоценимую поддержку.

"Мамочки, совершенно посторонние для нашей семьи и не знакомые со мной женщины, собрали около 600 евро. А еще они приезжали к нам в больницу, привозили для Сережи игрушки, разговаривали со мной. Все это было для меня - не сочтите за пафос - как глоток воздуха. И еще меня очень обрадовало, что никого не смутил тот факт, что собранные деньги пойдут не на лечение Сережи, - оно было бесплатным, а на другие нужды, без которых нам просто не обойтись".

Жить - это не только лечиться

На что же требуются деньги семье онкологически больного малыша, лечение которого полностью оплачивает государство? Если его родители живут недалеко от больницы в благоустроенной квартире (без сырости и сквозняков), то уже хорошо. Значит, такая статья расходов, как аренда жилья в чужом городе, для них отменяется. Отменяются и длительные перевозки малыша из одного города в другой на такси. Увы, но более половины деток, лежащих в онкологическом отделении, являются жителями других городов. Поэтому их родители вынуждены тратить свои накопления на аренду жилья. А это как минимум 150 евро в месяц плюс коммунальные расходы.

Но независимо от того, где они живут - в столице или нет, абсолютно все мамы онкологически больных детей тратят деньги на питание. Во-первых, на свое. Их в больнице за государственный счет никто не кормит, и каждое посещение местного кафе обходится как минимум в 5 евро.

Но вообще-то мамам обычно наплевать на себя. Зато не наплевать на своих детей, которым надо полноценно питаться. Это очень важное условие для их выздоровления. Конечно, больница обеспечивает малышей едой. Но сами понимаете, что больничная еда, во-первых, быстро приедается, во-вторых, не настолько полноценная, как надо больным малышам. Дети во время химии и после нее очень ослаблены. Им нужен белок, которого в больничном меню минимум. Кроме того, у детей понижен аппетит, они не хотят есть, отказываются от больничной еды. Но мамы знают, что ребят все равно надо накормить. Поэтому приходится покупать еду в кафе или в кулинарии супермаркетов.

Немало денег уходит на такие простые вещи, как влажные салфетки и памперсы. Дело в том, что во время химиотерапии у деток начинается очень жесткая диарея. А у больницы нет денег на качественную, мягкую бумагу, которая нужна в этих случаях (в туалетах есть серая и жесткая бумага, царапающая раздраженную кожу). Поэтому в день может уйти 3–4 упаковки влажных салфеток, а одна упаковка стоит больше евро.

А что семейный доктор?

У нас возник вопрос: а что семейный доктор и врачи ”скорой помощи”, которые отказались обследовать Сережу? Быть может, их наказали или они даже ушли из медицины? Увы, нет. Ничего этого не произошло. Марина не может документально подтвердить слова доктора и доказать, что она по своей инициативе вызвала ”скорую”, да и вообще ей не до разборок. Поэтому заявление на врачей она так и не написала. А значит, у каждого из нас есть шанс стать пациентом такого врача.