Мне сказали что у меня рак. Жизнь в ожидании лета Мне сказали что у меня рак

Экология жизни. Люди: За 20 лет Ирина Жихар дважды перенесла рак. И за это время обрела смысл жизни. Сегодня бывшая...

За 20 лет Ирина Жихар дважды перенесла рак. И за это время обрела смысл жизни. Сегодня бывшая онкопациентка помогает не упасть духом тем, кто вот-вот может сломаться. Татьяна Гусева записала ее монолог.

«Открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание… »

История ее болезни началась, когда Ирине было 27.

Я поступила в аспирантуру, работала в элитной школе. У меня был жених… Мне поставили доклинический диагноз: рак околоушной слюнной железы, четвертая стадия. Потом выяснилось, что только третья. Никто в этом не виноват, кроме меня самой. Если бы у меня были правильно расставлены приоритеты в жизни, я сразу обратилась бы к врачу, почувствовав неладное. Доброкачественную опухоль удалили бы, и все лечение заняло бы три дня. Я сама довела себя до такого состояния.

Когда меня направили в больницу, я рыдала. Какое лечение, если моя жизнь уже распланирована? Врач решила, что я знаю свой настоящий диагноз, дала карточку в руки и отправила на рентген. Мужчина в очереди, увидев мои слезы, решил успокоить: «Вы не понимаете своего счастья! Что же вы плачете? Если бы у вас был рак, вам бы карточку на руки не дали». Я машинально открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание…

Помню, пошла в лес, долго ходила, думала, что сказать маме. Когда вернулась в больницу, врач обняла меня: «Я думала, вы пошли топиться».

Так скажите, есть ли у меня рак? - спросила я. Если бы врач ответила, не медля и не опустив глаза, я бы поверила, что рака у меня нет.

Онкологи всегда оценивают психологическое состояние больного, прежде, чем сказать ему диагноз. Хорошо, что я его узнала, потому что отношусь к тому типу людей, которые должны понимать все риски и опасности. Иначе у меня не появилось бы отчаянное желание жить. Я считаю, нужно говорить больному о диагнозе, каким бы он ни был страшным, потому что никто - ни медики, ни родственники - не имеет права распоряжаться жизнью другого человека.

Любимый человек не выдержал этого бремени. У него не хватило мужества сказать, что ему не нужна больная жена. Он хотел, чтобы я сама приняла решение, быть ли нам вместе. Потому что как бросить онкобольную? Тебя все будут осуждать: у нас общий круг знакомых…

Несколько лет назад, пережив второе заболевание раком, Ирина Жихар стала работать с онкопациентами в группах.

Победить рак - это не просто выздороветь. Это значит изменить свое отношение к жизни и понять: «Зачем ты в этот мир пришел и что ты должен сделать?». Именно так я приняла решение переориентировать свой общественный путь на сферу онкологии. Первыми на меня ополчились родственники. Они принесли маме газету с моим интервью: «Как она может говорить об этом вслух?» - не понимали. Мама попыталась им объяснить, что я хочу помогать людям. Но они так и не поняли.

…Мамин уход дал мне прочувствовать, как это - быть не одному в болезни. Когда болеет твой близкий человек… Я поняла, что чувствует тот, кто рядом… Бессилие, беспомощность… - Ирина не прячет слёз. - Болезни показали мне, что я должна в жизни успеть сделать главное, а не все, что хочется.

В Беларуси раньше не было групп, где женщины, которые перенесли рак, работали с новыми онкопациентами.

В нашей стране это начинала делать Ирина Козулина. Как онкопациентка она знала, как важно, чтобы люди поддерживали друг друга.

Я не могу объяснить здоровому человеку, что чувствую во время химиотерапии и после нее, а когда мы вместе с кем-то это пережили, естественно делиться опытом. Последствия лечения онкозаболевания очень индивидуальны. Его особенность в том, что здесь нет стандартных реакций. Если тебе делают химиотерапию, не обязательно выпадут волосы. Но пока ты не пройдешь курс лечения, ты об этом не знаешь. И так на каждом этапе лечения.

«К великому сожалению, наши раковые больные молчат»

Ирину в ее начинании поддержали врачи.

Два года назад Ирина возглавила уже специальный "Центр поддержки онкопациентов".

К великому сожалению, наши раковые больные молчат. Кто-то боится сглазить. Кто-то считает, что рак заразен. Другие, узнав диагноз, не могут смотреть вам в глаза, потому что для них ты уже покойник. Звонит знакомая, спрашивает, как уговорить подругу раковой больной, чтобы та с ней разговаривала. Вам любая онкопациентка расскажет: у всех у нас есть друзья, которые, узнав о вашем диагнозе, перестают с вами общаться.

В СМИ часто пишут и говорят о смерти от рака. А в том, что человек несколько десятков лет прожил после того, как ему поставили диагноз (возможно, так и не победив свои вредные привычки), никто не стремится разобраться. Зато обязательно напишут: умер от рака.

Еще тогда, в 2011-м, когда мы начинали создавать группы поддержки с онкопациентов, из 30 человек я одна была готова выступить перед журналистами. Сегодня уже пара десятков человек, которым ставили диагноз «рак», осмеливаются выступать в прессе.

«За что рак послали мне, а не бомжу или алкоголику?»

Верующий человек знает, что он грешен. Но он так же знает, что ни один волос не упадет с его головы без ведома Бога. Отсюда понимание, что если Бог послал это испытание, значит, даст тебе силы с ним справиться.

Страшно, когда человек верующий разочаровывается. Наши люди считают, что вера – это как страховка от болезней и несчастий. А когда она не срабатывает, они перестают верить. Я это наблюдала много раз на протяжении полутора лет, пока проходила лечение.

Когда я заболела в первый раз, загоняла себя вопросом «за что в яму?» Вспоминаю хирурга, который говорил нам с мамой, что всего 5 % вероятности, что он сохранит мне лицо. Помню, как первый раз молилась – на рассвете перед операцией. А когда пришла в себя, услышала счастливый голос хирурга: «Ты будешь улыбаться!».

Мама после призналась, что знала, что так будет. В день операции она молилась и услышала голос: «Все будет хорошо».

Я часто слышу вопрос «за что?» Женщины рассуждают: «Я мужу верна, детей хорошо воспитывала, в церковь хожу, пожертвования делаю, а тут вдруг Бог послал болезнь. Почему бомжам не посылает? За что мне?».

Это обычная человеческая слабость. Сможет ли человек подняться над ней? Не надо смотреть на бомжей, алкоголиков, насильников, убийц. Ты в ответе за свою жизнь, а они – за свою. И тогда обида «за что?» перейдет в вопрос «для чего?». Для меня вопрос «за что?» перестал существовать.

Большая проблема белорусов – ориентироваться в своей жизни не на собственную индивидуальность, уникальность, а на общественное мнение. Оказывается, самое главное – что обо мне скажут окружающие. Люди не хотят допустить мысль, что пришли в мир со своей миссией, и она не зависит от того, что о тебе скажут. Люди снимают с себя ответственность за свою жизнь. С такой психологией рак не победить.

Когда человек становится самим собой, принимает себя со всеми своим достоинствами и недостатками, он перестает думать, сколько ему осталось. Он каждый день своей жизни наполняет смыслом.

За три отпущенные ей месяца Одри Хепберн (у нее был неоперабельный рак кишечника) пишет книгу «Жизнь, рассказанная ею самой. Признания в любви». Умирающий человек говорит о любви. И кто победил рак? Тот, кто прожил 30 лет после лечения, не понимая – зачем. Или она, прожившая три месяца, оставив такое наследие? Когда мне плохо, я читаю Одри Хепберн. Ее книга - источник оптимизма.

Также читайте:

P.S. Собрания групп взаимопомощи обычно проходят на базе территориальных центров соцобслуживания населения или в библиотеках.

Люди рассказывают о собственном опыте борьбы с недугом. Выступают с лекциями специалисты местных онкодиспансеров, профильных отделений больниц, поликлиник.

На базе Минского городского клинического онкодиспансера работает «Школа онкопациента». Темы формируются исходя из предпочтений больных; вопрос можно задать лично или на сайте oncopatient.by, прислать по электронной почте. опубликовано

Присоединяйтесь к нам в

Нащупала бугорок.

Не сильно переживала - в прошлом году в том же месте нашли доброкачественную кисту.

Позвонила доктору.

Назначила встречу .

После осмотра, доктор сказала, что на ощупь - старая киста, что будем наблюдать её 3-6 месяцев. Я отказалась и попросила назначить УЗИ.

Слава Богу.

Ультразвук выявил два подозрительных пятна.

Назначили биопсию.

Сделала биопсию. (Что-то пошло не так с местной анестезией, поэтому я испытала огромнейшее удовольствие от соприкосновения иглы с моей грудью)

Сказали, что выглядит это как доброкачественная опухоль. Уверили, что у 90% женщин моего возраста они доброкачественные.

Я почувствовала непередаваемое облегчение. И Ернар.

На следующий день вознаградила себя глобальным шоппингом, а по возвращению домой раздался телефонный звонок.

Мне сообщили, что биопсия с первого образования - это фиброма. Вторая - инвазивная протоковая карцинома.

Все это случилось за день до дня рождения близнецов.

Я запомню этот звонок на всю мою жизнь. Ернар смотрел на меня в упор, не мигая, пока на том конце провода озвучивали приговор.

Первой я позвонила маме и сказала, что у меня рак. Помню, я говорила ей, что мне жаль.

Смотреть на то, как моя семья пытается справиться с этой ужасной новостью было невынасимо. Я чувствовала и чувствую до сих пор, что украла у них свет, счастье и опору под ногами. Папа приехал и забрал мальчиков, чтоб они не видели весь этот ужас - всю ночь и весь следующий день мы с Ернаром лежали в обнимку, говорили и плакали. Я поклялась, что не оставлю его и детей.

Это был один ужасный день.

Конечно, и после наступали моменты, когда я надламывалась под тяжестью ситуации и кричала "это не честно", но на самом деле - все честно. Моя жизнь была наполнина таким количеством счастья, я бы даже сказала, что я была озарена благодатью. Я часто повторяла: "все слишком хорошо, что-то должно пойти не так", ведь мне повезло вырасти в любящей, полной семье. Родители всегда ставили интересы брата и мои на первое место. Они были добрыми, честными, нежными и всегда давали мне столько любви и заботы, сколько требовалось. Несмотря на то, что нас в семье было двое - каждый чувствовал себя центром вселенной, поэтому мы любили друг друга и были преданы. Никогда мои потребности не оставались без должного внимания - хорошая школа и прекрасное образование как следствие; они использовали каждую возможность, чтоб у меня был шанс развиваться, познавать новое и жить насыщенной жизнью. Я была во многих странах, у меня по всему миру куча друзей, и никто из них никогда не требовал от меня большего, чем быть собой. Я встретила Ернара и вышла замуж за свою вторую половинку, как модно сейчас говорить. У меня работа мечты - я бы занималась этим, даже если бы не получала деньги за свой труд. Я вижу Бога там, где другие видят тьму и безысходность. 98% времени я счастлива. У меня много желаний и "мечт", я бегаю на длинные дистанции и горжусь своим творчеством. Я живу в месте, которое действительно могу назвать домом. Мои друзья и соседи заходят в гости, мы пьем вино и смотрим, как наши дети копаются в снегу. Господи! Я родила двоих мальчиков, чем горжусь больше всего. Схватки и роды заняли 32 часа, но лезвие скальпеля так и не коснулось моего тела. Ребята делают меня счастливой каждую минуту. У меня была превосходная жизнь.

Моя подруга занимается благотворительностью. Она рассказывает о таких вещах, что кровь в жилах застывает - сразу понимаешь, что значит "не честно".

Так вот нечестно - это когда тебя дискриминируют по принадлежности к той или иной рассе или национальности, сексуальной ориентации и внешнему виду, нечестно - когда тебя бросает мать, нечестно, когда тебя бьёт муж или отчим, когда тебя насилуют или когда тебе нечего есть. Я знаю, что значит "не честно".

Но у меня рак, и это просто фигово. Правда. Ужасно фигово. Но это не "не честно"- такое просто случается. Это часть жизни. Часть моей жизни.

Но у меня есть все, чтоб бороться: лучшая команда врачей, любовь и поддержка близких, вера в Бога и надежда.

МОСКВА, 11 фев — РИА Новости. Онкопсихологи ко Всемирному дню больного рассказали РИА Новости о том, когда можно не говорить человеку правду о его диагнозе, как общаться с онкобольным и чем отличается взаимодействие психолога с человеком на ранней стадии заболевания от работы с ним на терминальной стадии.

Когда человеку ставят онкологический диагноз, меняется жизнь его и его семьи. Разные люди реагируют на рак по-разному: одни мобилизуются и бросают все силы на борьбу с болезнью за качество своей жизни, других страх парализует, сковывает и отнимает силы что-то менять.

"В России еще со времен советского союза формировалась традиция не говорить больному о его диагнозе. Такая тактика может иметь свои положительные и свои отрицательные стороны. Если больной не знает, пьёт отвар из свеклы, но при этом получает химиотерапию, то, наверное, пусть оно так и будет. То есть ровно до того момента, пока это незнание не мешает лечению", — считает психолог фонда "Подари жизнь" Александр Кудрявицкий.

Дружественная онкология

По его мнению, проблема "говорить или не говорить" напрямую зависит от культурных особенностей. "Есть передовая и продвинутая страна Япония, которая считает, что главное — дух человека. Поэтому обманывать можно сколько угодно, лишь бы человек не терял духа. Есть западный подход, который в том числе стоит на юридических аспектах, и который говорит о том, что говорит надо всегда, даже подростку", — пояснил эксперт.

Кудрявицкий также считает, что много сложностей возникает из-за того, что онкологию излишне "демонизируют". "Проблема заключается в том, что про рак знают мало, его боятся в сто раз больше, чем это нужно, потому теряются и не знают, что делать", — добавил эксперт.

О целях и задачах

По мнению директора АНО "Проект СО-действие" Ольги Гольдман, универсального способа общения с онкопациентами нет, но врачей, медперсонал и психологов можно обучить особенностям психоэмоциональных реакций пациентов и их семей. Нужно понимать, что у людей, которые находятся в начале заболевания и у тех, кого уже вылечить нельзя, разные цели, а значит, и общаться с ними нужно по-разному.

"Если в начале заболевания нужно постараться перенаправить эмоции в конструктивное русло, бороться за свое здоровье и найти ресурсы, которых раньше не видел, должна быть очень активная жизненная позиция, чтобы справиться с нашими реалиями советскими. В конце жизни вопрос в качестве жизни, в том, чтобы успеть сказать любимым людям то, что хотел всегда сказать. Близким в этот период нужно помочь перенаправить энергию с того, чтобы ругаться между собой и таскать больного по больницам в ситуации, когда все уже в один голос говорят, что сделать уже ничего нельзя, к сожалению", — рассказала РИА Новости Гольдман.

Одним из основных направлений работы "Проекта СО-действие" является всероссийская горячая линия социально-психологической помощи для онкологических больных и их близких (звонок по России бесплатный: 8-800-100-01-91).

По словам Гольдман, одной из самых частых просьб, поступающих на горячую линию, является обращение родственников "помочь заставить его лечиться". "Такой вопрос возникает первым, когда больной говорит о том, что у него больше нет сил лечиться. Родственник в данном случае — очень важная составляющая, потому что больному очень нужна поддержка, а если родственник не в порядке, он не может качественно помочь своему близкому. Очень важно, чтобы родственники очень хорошо понимали, что вокруг происходит, что у них в голове происходит. Это отдельный фронт работы, но его при этом нельзя отделить. То есть это работа со здоровыми людьми, но которые столкнулись с собственным бессилием, злобой, непониманием, с желанием, чтобы больной сам что-то сделал", — рассказала директор проекта.

РИА Новости подготовило навигатор по онкологическим учреждениям России Как показало исследование, всего в России 20 онкологических центров, 126 больниц и 149 диспансеров. В общей сложности стационарную онкологическую помощь можно получить в 295 медучреждениях России.

По ее словам, очень важно уверить родственника в том, что именно он может что-то сделать, а не в том, нужно или не нужно кого-то убеждать.

Не знаю, значит, ничего не происходит

Информация о том, куда пациент может пойти лечиться, на какое лечение он имеет право как гражданин РФ, имеют ли право больницы в его регионе отказать ему в лечении и что ему делать в этом случае, тоже далеко не всегда доступна. В Москве эта проблема стоит не так остро, как в регионах.

"Очень часто задают вопрос "за что?" Мы же пытаемся этот вопрос перевернуть в вопрос "зачем?" Потому что это предполагает работу, нахождение ресурсов, которые есть уже, но человек их не замечал. Но вообще у нас 35% вопросов связаны с поиском информации: медицинского характера, маршрутизации пациентов, юридического характера по обеспечению пациентов лекарственными средствами", — объяснила эксперт.

Недостаток информированности, по словам Гольдман, приводит к неуверенности в себе, тревожности и новым страхам. Именно для того, чтобы с этим справиться, необходима помощь онкопсихолога.

"Наверное, нужно, чтобы вузы готовили таких специалистов, и может быть, даже медицинские вузы, которые готовят клинических психологов, потому что нужно хорошо понимать, как проходит болезнь и нужно очень хорошо понимать, какую реакцию может выдать то или иное лечение. Химиотерапия может выдать психотическую реакцию, например. Нужно много чего понимать, нужно знать, как работает медицинское учреждение в частности", — пояснила она.

17/05/2013

Двадцать лет назад, весной 1993 года, врачи сообщили Владимиру Познеру, что у него рак. Что было потом, телеведущий рассказал только сейчас, согласившись стать послом международной программы «Вместе против рака».

« И медицина не бесполезна, и рак - не наказание»

Рак - очень непростая тема. В обществе его настолько боятся, что стараются вообще не поминать всуе. Почему вы решились говорить о своей болезни открыто?
- Это очень российская черта - скрывать от других проблемы, которые у вас были. Почему это нужно делать, мне непонятно. Участие в движении «Вместе против рака» ничем не отличается от моего участия в борьбе с ВИЧ и СПИДом, которым я не болел. Человек публичный, имеющий определенную репутацию, вызывающий у людей доверие, реально может повлиять на ситуацию. Когда мне предложили участвовать в программе «Вместе против рака», я сразу сказал: конечно же да! Тот факт, что у меня был рак, позволяет мне говорить: посмотрите на меня, я болел 20 лет назад и являюсь примером того, что эту болезнь можно преодолеть, если вовремя поймать ее и сделать все необходимое.

- Находятся такие, кто считает болезни, в том числе рак, наказанием за прошлые г-рехи...
- Это мерзко. Если бы Бог наказывал такими вещами преступников, это еще можно было бы понять, но они зачастую живут долго и в здравии. А если ребенок в 3 года заболел раком, это кому наказание? Родителям? Надо прочищать людям мозги, нельзя оставлять их с такими взглядами. Если считать, что рак - что-то посланное сверху, тогда с этим ничего нельзя сделать и медицина бесполезна? Это неправильно. И медицина не бесполезна, и рак - не наказание.

«Это был нокаут»

Вы когда-нибудь до болезни думали о том, что такое может с вами случиться?
- Применительно к себе - никогда. Больше думал о том, как бы не ослепнуть - слепота всегда пугала - или как бы не сойти с ума. Я помню момент, когда мне сказали, что у меня рак. Было ощущение, что я на полном ходу влетел в кирпичную стену. Меня отбросило, я был в нокауте. Это было всего 20 лет назад в Америке - там в то время уже сообщали об онкологическом диагнозе больному. И правильно делали! Это вообще странный подход - не говорить человеку, что у него рак. Раньше врачи могли сказать, что не в порядке сердце, что плохо с сосудами, но рак... Это воспринималось как смертный приговор. У нас в России до сих пор еще не всегда озвучивают такой диагноз, считая, что человека надо жалеть. Не жалеть его надо, а настраивать на борьбу. Мы ведь можем бороться!

- Вы сразу были настроены на это?
- Да! Я по характеру человек сопротивляющийся. Первая реакция была связана с тем, что мне было всего 59 лет, еще хотелось пожить. Я тогда относился к большинству, которое считает: если рак, то все. Но потом я стал разговаривать об этом с друзьями, а они удивлялись: ты что вообще? Ты соображаешь, что говоришь? Во-первых, проверь диагноз - пойди к другому врачу. Если подтвердится, иди дальше. Что я и сделал.

- Когда прошел первый шок, что вы сказали врачу?
- Я спросил, как мне быть.

- И что он ответил?
- Что есть несколько разных вариантов лечения. Есть операция. Есть новые методы - менее травматичные, но экспериментальные. Например, вокруг опухоли можно всадить такие радиоактивные пули, которые ее убивают. Я был за пули, операции не хотелось. Дело было в Америке, я в то время работал с Филом Донахью, который стал мне близким другом. Мы выяснили, кто «номер один» в этой области в США, нашли доктора Патрика Уолша. (Профессор Патрик Уолш, директор Johns Hopkins Brady Urological Institute. - Ред.) Фил, который в то время был очень известен, ему позвонил, попросил меня проконсультировать. Я приехал со слайдами и с надеждой, что это ошибка. Доктор говорит: «Нет, не ошибка». - «Ну и что дальше?» - «Безусловно, операция. Вы поймали болезнь очень рано, и я вам гарантирую, что все будет хорошо». Я удивился: как можно что-то гарантировать, это же рак. Доктор говорит: «Я в этой области работаю всю жизнь и даю вам гарантию. Но оперироваться нужно как можно быстрее». 13 апреля было ровно 20 лет, как меня прооперировали.

- Было еще какое-то лечение?
- Нет, не было ни химии, ни облучения. Сама операция была непростая. Когда я вышел из больницы, силы на какое-то время меня оставили. Это длилось недолго, около недели, потом я как-то сумел настроиться. Не сам, конечно.

- Кто вам помогал?
- Фил, его жена, моя жена. Я не ходил по улицам с плакатом «У меня рак» и не считал нужным всем об этом рассказывать. И с близкими было мало разговоров на эту тему. Они помогали мне очень обыкновенным отношением к происходящему. Я все время прислушивался, нет ли чего-то фальшивого в их голосах. Но никто меня не жалел, никто не смотрел на меня исподтишка полными слез глазами. Не знаю, как это удавалось жене, но она стала очень большой опорой для меня. Потому что сам я иногда плакал.

«Скажите болезни: не дождешься!»

- Вас никогда не пугала возможность снова пройти через это?
- Конечно. Особенно первое время. Надо все время проверяться: сначала каждый месяц, потом раз в три месяца, потом раз в полгода, а потом до конца жизни ежегодно.

- С каждым разом становится все легче?
- Нет, я бы не сказал. Каждый раз, когда я прохожу обследование, мне немного страшно: вдруг там что-то есть? Но, с другой стороны, я получил 20 лет нормальной, прекрасной, полной жизни. Мне все-таки 79 лет, не все доживают до этого возраста и без рака. Если бы я не проверился тогда, отложил бы это на 2-3 года, все могло бы сложиться совсем по-другому. Кто его знает.

- Что изменилось в вашем отношении к этой болезни и к себе?
- Появилось понимание, что это на самом деле такое. И еще дополнительное чувство - уважение к себе. Скромность - прекрасная вещь, но все мы гордимся определенными своими поступками. Я, например, горжусь, что не стал биологом - хватило ума отказаться от этого после пяти лет учебы, получения диплома, предложения идти в аспирантуру, давления со стороны родителей. Я понимал, что это не мое, что я буду несчастным человеком, если буду этим заниматься. То, как я справился с собой, когда столкнулся с раком, еще одна вещь, которой я горжусь.

- Что же все-таки делать человеку, который узнал, что у него рак?
- Получать второе и третье врачебное мнение. Если диагноз подтверждается, не терять силы духа. Это не конец. Жизнь бросает вызов, и многое зависит от готовности бороться. Нужно относиться к случившемуся как к задаче, которую нужно решить. Но при этом понимать, что все мы смертны и несем ответственность перед близкими. Нужно больше думать о них, чем о себе, и привести в порядок дела. Но самое главное - не бояться. Это очень важно. Надо внутренне сказать себе и своей болезни: а вот нет! Не дождешься!

Записала Ирина ПРОРОВСКАЯ,