Мне сказали что у меня рак. Жизнь в ожидании лета Как сказать что у меня рак

Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз - у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», - рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш.

Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.

Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ - плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».

Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.

Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо - он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.

Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую - в нашем разговоре.

Самое правильное - быть собой

Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия - близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.

Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора - хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное - быть собой. Вероятно, это труднее всего.

«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни - и ты поправишься»

Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден - чтобы сделать как лучше - удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.

Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.

«Крепись!»

Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество - ее переживания не принимают.

«Успокойся»

С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.

И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».

Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд - зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.

«Хорошо выглядишь!»

«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» - кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.

«Все будет хорошо»

В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня - неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.

Говорите о своих страхах

Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».

Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.

Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви

Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция - возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».

Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.

Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти - это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.

В нашей культуре смерть и все, что с ней связано - похороны, подготовка к ним, - табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких - живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви - говорить о ней так же трудно, как о смерти.

И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть - сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен - именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.

Рак и дети

Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась - много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».

Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.

«Мама просто уехала»

Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру - и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто - мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви - предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими - он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию - не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.

«Нельзя веселиться - мама болеет»

Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет - нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.

И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил - мама болеет, мне же нельзя веселиться!».

Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет - и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».

Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.

«Как ты себя ведешь?!»

Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».

И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».

Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.

Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно - и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.

Рак и родители

Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз - приходят, молчат и плачут.

Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины - ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».

Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены - рака не было. «Знаю, у Люси рак был - так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь - точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.

Рак и мужчины

Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать - например, из палаты любимой женщины - потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями - гнев, слезы, бессилие - им трудно.

Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда - алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.

Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности - невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.

Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно - работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.

Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.

Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»

Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других

Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться - подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства - это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.

Почему она молчит о диагнозе

Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.

Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.

Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие - здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.

Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.

Почему она отказывается от лечения

Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.

У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы - и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.

Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли - начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.

Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем - это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.

Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия

Страх - это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке - человек находится в ремиссии.

Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья - думаю, это один из способов лечения онкологии - в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим - подлинной жизнью. Ведь жизнь - это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом - воспоминания, в будущем - мечты.

Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.

Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Здравствуйте!

Я никогда в жизни не думала, что напишу в такую рубрику, но мне кажется, что вы именно тот человек, который сможет сказать что-то правильное.

Я художница, 23 года, живу в большом городе, зубами прогрызаю себе дорогу вперёд в плане карьеры. Творчество для меня самое важное на свете, я очень целеустремлённый и амбициозный человек. Нервы ни к черту.

Год назад я рассталась со своей огромной подростковой любовью.Teenage dream, высокий красивый, маргинальненький такой панк, годы драм, невероятных историй и в общем-то прикольных воспоминаний.

Последний год мы жили вместе. Человек противоположность мне, не знает что такое саморазвитие в принципе. Мы очень разные, ему сейчас 28 и всю жизнь он эдакая иллюстрация life fast die young. Саморазрушение, абсолютно наплевательское отношение к себе, своему будущему и своему здоровью. Пока мы жили вместе надежда была, он вроде бы старался меньше тусить и работать, но превращался скорее в унылое говно. Я в какой-то момент поняла, что моей любви уже не хватает на это все, это не моя жизнь, я так не хочу. Я не готова всю жизнь его тащить, ну что поделать если тусить - это суть человека. Он не идиот, он очень эрудированный в разных сферах, яркий и харизматичный. Меня любил, хотел, чтобы замуж вышла, вроде старался как мог. А я ушла. Было страшно больно. В некотором плане всегда буду его любить, но вроде бы успокоились и пошли в разные стороны.

Встретились вчера на тусовке. У него вроде все клево, работает, занимается спортом, танцами. Но пьёт и тусит страшно.

Обмолвился, что проблемы со здоровьем. Я дура давай допытывать. Говорит что рак пищевода. В шоке иду рыдать в другую комнату.

Идёт за мной. Сокрушается, что сказал, утешает, но при этом несет адскую чушь о том, что врачей он не любит и теперь уже ничего не поделаешь, мол забей сколько проживу столько проживу."Ну какая химия, посмотри, разве мне пойдёт лысина?». Я понимаю что расспрашивать не хочу, потому что сойду с ума. Не про прогнозы, ничего такое не спрашиваю. Начинает шарманку о том, что все чем он занят сейчас это попытками отвлечься и перестать думать обо мне. Говорит: давай поспорим, если через пять лет мы будем также сидеть и разговаривать - выйдешь за меня замуж.

Я уже не знаю как на это все реагировать. То что врет про рак - непохоже. Но к этому разговору был уже очень пьян. Я сейчас занята тем, что пытаюсь удалить этот разговор и эту информацию из памяти, потому что знаю, что он не дурак, он хорошо разбирается в медицине и о чем то его просить, умолять - это бесполезно.(хотя я рыдая все равно умоляла) ну не самоубийца же он!! Может он вообще врет. Хочу так думать. Короче в итоге просто пошли спать.

Выяснять что-то и продолжать разговор не могу, страшно больно.

Спасибо вам огромное за блог, вы помогаете и вдохновляете.

Здравствуйте!

Мне кажется, что не надо тут никого спасать. Я вообще не верю в то, что можно кого-то спасти, кто сам спасения не хочет. Да и вообще, спасают себя люди сами. Можно их в этом поддержать. Но что точно никуда не ведет, так это - "странные игры". И тем более они неуместны, когда речь о такой серьезной теме.

Есть на свете темные люди, которые вообще ничего о медицине не знают, живут в деревне, с болезнями к врачам не ходят до последнего. А когда им ставят такой диагноз - верить в него не хотят, и предпочитают ходить к шарлатанам и лечиться травками, лишь бы не смотреть в глаза такой страшной правде. Таких людей очень жаль. Их фотографии мы иногда видим в блоге моссудмеда, с возгласами "ну как можно в наши дни не лечить рак!" Потому что добровольная смерть от нелеченного онкологического заболевания - это не быстро, и это очень страшно. И есть веские причины пробовать от этого лечиться до последнего, даже если прогнозы не очень благоприятны, и шансов мало.

Если человек, как вы пишете "хорошо разбирается в медицине", и принимает решение, я настораживаюсь. Что это? Если есть вариант лечить рак химиотерапией - какой человек, разбирающийся в медицине, откажется от этого? Лысина ему не идет - а в адских муках сгнить заживо - идет? Это - довольно абсурдное высказывание. Если кто-то так говорит на полном серьезе, при таких данных, и действительно так и думает, при этом хорошо разбираясь в медицине - он неадекватен. А спасать неадекватных - гиблое дело.

ОК, бывают ситуации, когда лечение уже бесполезно. В современном мире такое обычно наступает все же после того, как попробовали сделать химию, облучение, операции и еще что-нибудь. И когда видно, что ничего не помогло, метастазы расплодились в жизненно важные органы, и остановить процесс не удается, некоторые люди решают действительно ничего больше не делать, и ждать конца. Но, поверьте мне, в терминальной стадии онкологического заболевания люди не пьют и не гуляют. Никакого спорта, никаких танцев. Этим людям больно и плохо, неоперабельная онкология обычно уже порядочно отравляет организм (ведь в итоге люди больные раком умирают от интоксикации, которая вызвана продуктами разложения пораженной ткани). Таким людям тошно, они сильно худеют, у них характерный буро-серый цвет кожи. Они никак не выглядят как люди, "у которых все вроде отлично". Кстати, я видела пациентов с раком пищевода, даже таких, которые находились в процессе лечения, и потом выздоровели. Они еще отличаются тем, что в активной стадии болезни у них очень страшный, дурной запах изо рта, который тоже нельзя не заметить. В общем - человек с неизлечимой стадией такого заболевания не тусит на вечеринке и не выглядит благополучно.

Подведем итоги: если у него совсем ранняя стадия этого заболевания, и он лечиться не собирается, он - не в своем уме. И таких спасать - бесполезно, и можно все нервы на это положить. Не надо.

Если бы болезнь была в стадии, в которой лечить бесполезно, он бы выглядел не так, не танцевал бы, не прыгал, не пил, и.т.д.

Может ли он врать? Может. Очень страшно представить, что кто-то про такое врет. Но я сама лично видела людей, которые врали очень близким друзьям - про такое, и про другие очень страшные заболевания. По идиотским причинам. И тем более такое случается с эпатажными личностями, и по пьяне.

Еще есть вариант, что он не совсем так прямо врем на ровном месте, а что-нибудь преувиличивает. Например, может быть у него что-нибудь такое подозревали. Он какое-то время переживал и боялся, ждал результаты обследования, все сценарии себе представил. Потом выяснилось, что там что-то более безобидное, но человек еще некоторое время "играется" с этим сценарием, рассказывает людям. Либо иногда люди рассказывают что диагноз поставлен и все решено, хотя было только первое подозрение, и никакие результаты обследований еще не пришли. А потом, когда все приходит, начинают как миленькие лечиться. А то, что было до этого - это они так со своими проблемами справлялись, своим творческим способом. У людей, которые много фантазируют, выдумывают и преувеличивают, часто такие фантазии так сливаются с реальностью, что они на каком-то этапе действительно начинают рассказывать другим такие вот истории, хотя это неправда. К сожалению.

В любом случае я всегда очень переживаю, когда такое вижу, потому что это - совсем не шуточки, и это кажется мне очень безответственным и инфантильным - играться в таком ключе с чувствами других людей. Независимо, что там на самом деле правда. Поэтому стараюсь с такими людьми не связываться.

Если бы это был просто какой-нибудь друг ил знакомый, то я бы для начала прекратила бы общаться. И если бы меня спросили, куда это я, я бы честно сказала, что мне слишком тяжело смотреть на такое: на разумного человека, который имеет такой диагноз, и не хочет лечиться, а вместо этого предпочитает эпатировать. Т.е. это, безусловно, право каждого, делать со своей жизнью что угодно. Но я так же имею право на это не хотеть смотреть, потому что это - очень тяжело и неприятно.

Если он решит лечиться и бороться, я ему пожелаю всего самого лучшего, и готова поддержать морально, в чем могу. Но в сценарии "не лечиться" я поддержать не могу, мн е очень жаль.

Но у вас тут еще имеется второй вопрос: А представьте, что это все правда, что он повыпендривается, а потом возьмется лечиться, как все нормальные люди, и будет проходить химию, бороться. Потом выздоровеет, и все будет хорошо. (Или не выздоровеет, но честно попробует все, что возможно.)
Или (самый невероятный случай, но мало ли) окажется действительно больным, откажется от лечений, в результате будет долго умирать в муках.

Вопрос серьезный - а вы в этом хотите участвовать? Ведь вы не должны.

Вы написали, что вы с ним расстались. Окончательно. У вас на это были веские причины. Вы не хотите с ним жить, не хотите строить с ним будущее. У вас давно своя жизнь. Вы уже "успокоились и пошли в разные стороны". Но, судя по реакции на эту встречу, у вас не до такой степени все чувства прошли, чтобы вы могли совсем спокойно, как очень старые знакомые, спокойно общаться. Если он начнет болеть, а вы пообещаете оказывать ему моральную поддержку, он будет вас дальше звать замуж и жить с ним (он же все еще зовет), а вы будете страшно терзаться, потому что отказывать тяжело больному человеку так тяжело. Это может вылиться в большую и длинную драму. Но никуда все равно не приведет. Потому что вы с ним сходиться обратно не хотите, и не собираетесь, и у вас уже ничего не получилось.

В такой ситуации было бы умнее таки пожелать ему от всей души всего самого-самого, и пойти дальше жить своей жизнью. Если он будет действительно болеть и бороться, он найдет людей, которые его поддержат (он же общительный, у него большая тусовка, наверняка найдутся друзья). Врачи и близкие люди сделают для него все, что можно. И без вас. А вы с ним нормально взаимодействовать не можете - так не надо этого делать. Если правда все окажется плохо - вы можете пойти и попрощаться, или пообщаться в последней стадии, чтобы закрыть для себя эту историю. Но только, когда там все уже будет ясно, и решено и сделано не вами. Не надо занимать никакие активные роли спасательницы-помогательницы и начинать там двигать какие-то горы и участвовать в этом, что бы это ни было.

А если через какое-то время окажется, что он ничем не болел... ну тут уже и писать ничего не нужно.
В общем - мне в такой ситуации кажется лучшим вариантом - постараться не "сливать" в эту бездну больше вообще ничего. Закрыть этот разговор. Если он его снова откроет - написать, что вы ему желаете всего-всего, но вам слишком тяжело в таком участвовать. И попытаться отодвинуться от всего этого подальше. Надолго, пока это все не заживет.

Дорогие читатели - что думаете? Вы видали вот такое вранье? Насколько вероятно, что в этом случае автор письма имеет дело с каким-то "поэтическим преувеливением", эпатажем, враками и попытками манипулировать? И если допустить, что все правда - стали бы в этом участвовать и бросаться спасать?

- Если вы хотите, чтобы ваше письмо опубликовали и обсудили здесь в рубрике "Вопрос-ответ", напишите мне на [email protected] письмо с заголовком "Вопрос-ответ".
- Если вы НЕ хотите, чтобы ваше письмо было опубликовано, НЕ пишите в заголовке "Вопрос-ответ"!
- Письма с заголовком "Вопрос-ответ" содержащие в теле письма фразу "это не для публикации" выбрасываются в помойку независимо от содержания!
- Если вы написали письмо в эту рубрику, оно будет опубликовано! Если вы не уверены в ваших намерениях - не пишите мне! Походите, подумайте, прежде чем писать!
- Я очень серьезно отношусь к своим читателям и их письмам. Пожалуйста, относитесь так же уважительно к моему труду и времени!

Каждый час, который я тут сижу и пишу, ходит неглаженной кисонька!

Не бросайте лечение на полпути

Мне кажется, что читателям будет интересно узнать, как делают «химию». Пока меня эта беда не коснулась, я тоже не знала (и слава Богу, что не знала). На самом деле, это внутривенные инъекции препаратов для убивания раковых клеток. Как известно, рак лечат по одной и той же методике, одинаково, везде: в России, Израиле, Америке, Австрии, Китае… Это – операция (если возможно), потом химиотерапия, радиология.

Операция сделана, желудок мой был полностью ампутирован, за ней – «химия». Мой доктор – светило медицины в области онкологии, который всю свою научную деятельность связал с химиотерапией. Это профессор Сергей Владимирович Одинцов. Он сразу сказал мне, что у него была аспирантка из Якутска, ее имя, правда, не мог вспомнить. Наша первая встреча состоялась в палате после операции. Вошел высокий красивый мужчина и сразу направился к моей кровати:

— Здравствуйте, Капиталина Капитоновна. Я – профессор Одинцов, меня зовут Сергей Владимирович. Я ваш доктор-химиотерапевт. Знаю, что у ваc операция прошла благополучно, но, несмотря на это, мы всем назначаем этот вид лечения…

И он начал рассказывать, что в мире, к сожалению, ничего лучше этого метода в борьбе с онкологическими заболеваниями пока не придумано. Поэтому настоятельно рекомендует пройти лечение… Я его осторожно остановила:

— Знаю. Я согласна. Когда начинаем?

Он очень обрадовался, видно было, что ему сразу легче стало.

— Ну и отлично. Я рад, что вы все понимаете. С такими пациентами работать легче. Начинаем с 11 января, сразу после праздников. Так что можете договариваться о госпитализации.

Я первый раз видела, как доктор читает анализы с калькулятором в руках. Получив мои анализы, профессор Одинцов очень внимательно изучал каждую цифру, потом начал что-то считать на калькуляторе. Сообщил, что анализы хорошие, поэтому капельницы начинают сразу. Тут же выписал рецепты на получение препаратов в специализированной аптеке для онкологических больных. Мой Сергей буквально слетал за лекарствами, и после обеда уже начали капать. Причем доктор мне подробно объяснил, какой препарат от чего или для чего: одна бутылка — чтобы не было рвоты, другая — чтобы защитить организм, третья – от аллергических реакций… и последняя бутылка – сама «химия», т.е. отрава, которая убивает все плохие и хорошие (здоровые) клетки. Всего четыре бутылки.

До начала капельницы делают еще какой-то укол. И ты лежишь долго, пока не прокапают все препараты. И так пять дней кряду. Через пять дней выписывают домой, отпускают до определенного срока (по схеме), потом снова то же самое. Очень большое внимание уделяют анализам, вернее, результатам анализов крови. Один раз профессор, посидев с калькулятором над моими анализами, отложил капельницы, назначив лечение: «Организм еще не восстановился, полечитесь». И Сергей мой опять полетел в ту самую аптеку, где покупал препараты по «химии». Мое лечение длилось неделю, потом опять сдача анализов, и только после одобрения Сергея Владимировича продолжили химиотерапию.

Это все продолжалось шесть месяцев. Сергей Владимирович мне сразу сказал, что лечение будет длиться полгода, дольше – не имеет смысла. Но 11 апреля со мной случилась очередная беда. Был вечер. Мы поужинали и собирались спать. Я в спальне копошилась, готовясь ко сну, как сказал в свое время наш юморист Михаил Жванецкий: «В нашем возрасте отход ко сну сродни отъезду в другой город». Примерно так и было со мной, много сборов перед сном. И вдруг все потемнело в глазах, я улетела в пропасть, затем дикая нестерпимая боль буквально сразила меня. Я заорала, ни вдохнуть – ни выдохнуть. Катя с Питом прибежали в комнату, ничего не могут понять, почему мама лежит на полу и кричит. Вызвали «скорую», которая была скорой, доктор прибыл быстро. После МРТ оказалось, что я сломала аж четыре ребра! Тогда мне показалось, что от такой страшной боли можно умереть быстрее, чем от рака. Я орала восемь суток… Этот период испытаний стал для меня настоящим кошмаром. Сергей Владимирович, конечно, отложил на неделю лечение (я была нетранспортабельна), только он очень просил: «Пожалуйста, не бросайте на полпути лечение, я вас прошу».

В общем, моя эпопея с химией подошла к концу, я приняла все, что было прописано. Моя сестра Роза Капитоновна, видя, как меня оставляют силы и какие страдания принимаю с этой химией, просила остановиться: «Хватит, кончай, ты больше не выдержишь, слишком тяжело у тебя проходит лечение». Я – ни в какую, нет, пойду до конца. На последний сеанс поехала чуть ли не на руках моего сына. Потом поняла, что, оказывается, больные умирают, не выдержав этот жесткий метод лечения, а не от рака. Не выдерживают сосуды, сердце… Все мои вены были «сгоревшими», или «сожженными», как выразилась процедурная сестричка, делавшая мне капельницы. Иглы входили в вену, но кровь не шла, и препарат тоже не вливался. Последние капельницы медсестра собиралась вводить мне через пятку, но с большим трудом, еле-еле ей удалось найти, нащупать вену, которая еще пропускала лекарство…

О побочных эффектах уже говорилось много, поэтому не буду останавливаться. Но представьте себе человека с треснувшими до крови огромными растопыренными губами, как накачанные силиконом, руками, как лапы обезьяны, опухшими, как у пупсика ногами, с серым землистым лицом, похудевшим так, что на себя не похожа, с редкими волосами на голове, что аж просвечивает белая кожа… Зрелище не из приятных… И неукротимая рвота, которая изнуряет так, что глаза готовы выскочить из орбит, а твои рвотные стенания слышит весь этаж больницы. Слабость, слабость…

Это все химия. Все-таки я рада, что прошла через нее. Возможно, именно она дарит мне годы жизни…

Продолжение следует

Капиталина АЛЕКСЕЕВА

МОСКВА, 11 фев — РИА Новости. Онкопсихологи ко Всемирному дню больного рассказали РИА Новости о том, когда можно не говорить человеку правду о его диагнозе, как общаться с онкобольным и чем отличается взаимодействие психолога с человеком на ранней стадии заболевания от работы с ним на терминальной стадии.

Когда человеку ставят онкологический диагноз, меняется жизнь его и его семьи. Разные люди реагируют на рак по-разному: одни мобилизуются и бросают все силы на борьбу с болезнью за качество своей жизни, других страх парализует, сковывает и отнимает силы что-то менять.

"В России еще со времен советского союза формировалась традиция не говорить больному о его диагнозе. Такая тактика может иметь свои положительные и свои отрицательные стороны. Если больной не знает, пьёт отвар из свеклы, но при этом получает химиотерапию, то, наверное, пусть оно так и будет. То есть ровно до того момента, пока это незнание не мешает лечению", — считает психолог фонда "Подари жизнь" Александр Кудрявицкий.

Дружественная онкология

По его мнению, проблема "говорить или не говорить" напрямую зависит от культурных особенностей. "Есть передовая и продвинутая страна Япония, которая считает, что главное — дух человека. Поэтому обманывать можно сколько угодно, лишь бы человек не терял духа. Есть западный подход, который в том числе стоит на юридических аспектах, и который говорит о том, что говорит надо всегда, даже подростку", — пояснил эксперт.

Кудрявицкий также считает, что много сложностей возникает из-за того, что онкологию излишне "демонизируют". "Проблема заключается в том, что про рак знают мало, его боятся в сто раз больше, чем это нужно, потому теряются и не знают, что делать", — добавил эксперт.

О целях и задачах

По мнению директора АНО "Проект СО-действие" Ольги Гольдман, универсального способа общения с онкопациентами нет, но врачей, медперсонал и психологов можно обучить особенностям психоэмоциональных реакций пациентов и их семей. Нужно понимать, что у людей, которые находятся в начале заболевания и у тех, кого уже вылечить нельзя, разные цели, а значит, и общаться с ними нужно по-разному.

"Если в начале заболевания нужно постараться перенаправить эмоции в конструктивное русло, бороться за свое здоровье и найти ресурсы, которых раньше не видел, должна быть очень активная жизненная позиция, чтобы справиться с нашими реалиями советскими. В конце жизни вопрос в качестве жизни, в том, чтобы успеть сказать любимым людям то, что хотел всегда сказать. Близким в этот период нужно помочь перенаправить энергию с того, чтобы ругаться между собой и таскать больного по больницам в ситуации, когда все уже в один голос говорят, что сделать уже ничего нельзя, к сожалению", — рассказала РИА Новости Гольдман.

Одним из основных направлений работы "Проекта СО-действие" является всероссийская горячая линия социально-психологической помощи для онкологических больных и их близких (звонок по России бесплатный: 8-800-100-01-91).

По словам Гольдман, одной из самых частых просьб, поступающих на горячую линию, является обращение родственников "помочь заставить его лечиться". "Такой вопрос возникает первым, когда больной говорит о том, что у него больше нет сил лечиться. Родственник в данном случае — очень важная составляющая, потому что больному очень нужна поддержка, а если родственник не в порядке, он не может качественно помочь своему близкому. Очень важно, чтобы родственники очень хорошо понимали, что вокруг происходит, что у них в голове происходит. Это отдельный фронт работы, но его при этом нельзя отделить. То есть это работа со здоровыми людьми, но которые столкнулись с собственным бессилием, злобой, непониманием, с желанием, чтобы больной сам что-то сделал", — рассказала директор проекта.

По ее словам, очень важно уверить родственника в том, что именно он может что-то сделать, а не в том, нужно или не нужно кого-то убеждать.

Не знаю, значит, ничего не происходит

Информация о том, куда пациент может пойти лечиться, на какое лечение он имеет право как гражданин РФ, имеют ли право больницы в его регионе отказать ему в лечении и что ему делать в этом случае, тоже далеко не всегда доступна. В Москве эта проблема стоит не так остро, как в регионах.

"Очень часто задают вопрос "за что?" Мы же пытаемся этот вопрос перевернуть в вопрос "зачем?" Потому что это предполагает работу, нахождение ресурсов, которые есть уже, но человек их не замечал. Но вообще у нас 35% вопросов связаны с поиском информации: медицинского характера, маршрутизации пациентов, юридического характера по обеспечению пациентов лекарственными средствами", — объяснила эксперт.

Недостаток информированности, по словам Гольдман, приводит к неуверенности в себе, тревожности и новым страхам. Именно для того, чтобы с этим справиться, необходима помощь онкопсихолога.

"Наверное, нужно, чтобы вузы готовили таких специалистов, и может быть, даже медицинские вузы, которые готовят клинических психологов, потому что нужно хорошо понимать, как проходит болезнь и нужно очень хорошо понимать, какую реакцию может выдать то или иное лечение. Химиотерапия может выдать психотическую реакцию, например. Нужно много чего понимать, нужно знать, как работает медицинское учреждение в частности", — пояснила она.

Диагноз оглашен, уже в кармане направление на лечение, в голове уже как-то более менее оформилась мысль, что это надо сделать - этот путь пройти до конца. Примерно понимаешь направление, но не знаешь сколько времени это займет, известен первый шаг, а второй будет по результатом первого, отчетливо понимаешь лишь одно - быстро отвертеться вряд ли получится. Онкология смотрит на тебя, как бездонное нечто, которое готово вот-вот тебя поглотить. И в этот момент встает вопрос - как сказать близким, что сказать на работе? Говорить или нет?

Маме я сказала только когда уже после операции переиграли гистологию и сказали, что таки рак. Живем мы отдельно, хоть и не далеко, но все-таки в разных городах и пока делалось первое обследование, а потом операция, я молчала как партизан. И не потому что я ее так сильно боялась травмировать и берегла, я берегла себя, от ее охов и ахов и совершенно не зря. Реакция была ее совершенно неадекватной мне, но совершенно адекватной себе. Я отчетливо понимала и знала, что в такой момент каждый думает про себя в этой ситуации - "Как мне с этим быть? Как это изменит мою жизнь?" и то, как в этот момент с этим тебе, мало кто может сразу оценить и поддержать. На свое сообщение, что иду на химию я ожидала - "Мы справимся. Да, надо пройти это, ты сможешь", а услышала "А это обязательно делать? А как с работой? Тебя уволят? А больничный будет?". Я просто рассвирепела и прямо сказала, что из вариантов умереть на работе или уволиться и получить шанс выжить, я таки выбираю второй, а остальное меня совершенно не колышит. Семья моя отморозилась и впала в ступор, никто совершенно не надумался меня спасать, поддерживать и все сидели молча и думали как им плохо с тем, что у меня рак. И мне самой пришлось выводить их на душещипательные беседы, что им на самом деле это не пофиг, а просто от ступора реакция у них такая. Мне конечно помогли мои годы психотерапии, наработанные умение отстраняться, строить диалоги и находить ресурсы. Я смогла опереться на своих друзей, которые хором сказали "Мы справимся. Да, надо это пройти, мы в тебя верим".

Чем грозит оглашение на работе? Социум гуманен лишь на словах, а на деле увы нет. Для любого бизнеса сотрудник с онкодиагнозом это проблема и риск - это минимум полгода больничного, это невозможность каким бы то образом сильно расчитывать на выполнение им его рабочих обязательств, как бы он не хотел и не обещал, что будет выходить на работу и справляться, в любой момент он может не по своей воле слечь. Потому зачастую работодатели прячут глаза, сочувствуют и ждут четыре месяца. Законодательство украинское в этом плане совершенно беспощадно - после четырех месяцев беспрерывного больничного вас могут уволить в одностороннем порядке. Далее оформляется инвалидность и здравствуй пенсия, на которую не то что онкологию лечить, а на хлебе и молоке не позволяет месяц прожить. Я для себя решила, что скрывать и придумывать что бы то ни было полгода врядли я смогу и сказала как есть - "У меня рак, я иду на химию, потом будет лучевая, смогу ли я между ними работать - не знаю". Не дожидаясь окончания 4-х месяцев я на недельку вышла после одной из химий, так я перестраховалась от увольнения по статье. Мне повезло и меня не уволили и как-то позволяют заниматься собой, сколько это продлится я не знаю, да и в принципе готова к любому повороту все это время. Пока мои приоритеты в другой стороне.

Я, честно говоря, совершенно не знаю, может быть если бы у меня было кому из семьи обо мне позаботиться, то я наверное бы все покрыла мраком и постаралась бы тихонько это пройти. Но жизнь такая штука, что я столкнулась с этим почти один на один. Мужчина меня бросил под дверями онкологии, мама это мама, сестра занята своей семьей и мне пришлось опираться на то, что есть - на друзей и социальные структуры. Это грустно, но это так.
У меня не было возможности просто депрессовать и закрыться в четырех стенах, чтобы выжить мне пришлось говорить и говорить много, говорить всем. Да, многие испугались и исчезли, но много и осталось, и предложили помощь. По большому счету, при таком раскладе надо все время быть в ресурсе, потому что никто не догадается, что тебе надо, если не позвонить и не сказать, и мне пришлось во-первых всех держать в курсе всех дел, потому что люди волновались, а информация как-то может внести какую-то ясность, а во-вторых надо было четко определить и распределить что мне от кого нужно. Часть отдала им, часть врачам, которых помогли найти они же.

Поэтому на данный момент мне совершенно плевать, кто знает, кто не знает мой диагноз. Я уже столкнулась наверное со всеми возможными реакциями на него и принимаю все весьма философски - нормальная, ну и ладно, нет, ну и спасибо, не больно нам такие и нужны.

А как у вас - кому сказали, кому нет? А если нет, то почему. Мне вот совершенно искренне интересно, потому что я с удивлением столкнулась, что большей частью это не оглашается.