В Москве прошли VII Всемирные детские игры победителей. Это спортивные состязания для детей, перенесших онкозаболевания, которые ежегодно организует благотворительный фонд «Подари жизнь».

Дети соревнуются в пяти видах спорта: легкая атлетика, плаванье, настольный теннис, стрельба, футбол, шахматы. В этом году в соревнованиях принимали участие более 500 детей от 7 до 18 лет из 15 стран: Белоруссии, Украины, Болгарии, Венгрии, Германии, Индии, Казахстана, Латвии, Литвы, Молдовы, Румынии, Сербии, Турции, Хорватии и Португалии. Мы побеседовали с несколькими победителями.

Барбара Барна, 14 лет, Венгрия

Острый лимфобластный лейкоз.

Настольный теннис - золото. Стрельба из винтовки - серебро.

У меня обнаружили рак два года назад. Все случилось очень быстро - однажды я почувствовала боль в горле, мы пошли к врачу и анализ крови показал очень высокий уровень лейкоцитов, лимфоцитов. Мы сразу отправились в больницу, анализы стали еще хуже. Мне сделали пункцию костного мозга, и стало понятно, что все плохо.

Мы переехали из маленького города, где я живу в большой город, в больницу. Маме разрешили жить в больнице, и каждое утро она уезжала на работу, а потом возвращалась. Отец тоже был со мной практически все время, следил за лечением. Также в больнице были две учительницы, которые занимались с детьми. И мне очень помогала преподаватель английского языка Анна. Она рассказывала нам, что каждый день надо проживать не просто так, надо стараться что-то сделать, как-то развиваться каждый день.

Конечно были и тяжелые моменты. Мне было очень страшно осознавать, что я не знаю, что будет завтра. Иногда бывало так, что вечером я засыпала, а на утро кого-то из моих соседей, таких же детей, как я, уже не было.
Но я старалась, я понимала, что, когда болеешь, главное - настрой. Выздороветь или сдаться - мы решаем в голове. Должны быть только положительные мысли, стоит поменять настрой, и ты почти умер. Химиотерапия разрушает человека, она разрушает все, и поэтому так важно заставить себя правильно настроиться и понять, что сдаваться нельзя. Тогда начинает заново строиться то, что разрушила химиотерапия.

Иногда я задавала себе вопрос: почему я продолжаю жить, почему мне стало лучше, а не тому мальчику, которому четыре года, не другим детям? Почему жизнь выбрала меня, а не их? И потом я поняла, что не нужно об этом думать. Нужно только знать, что жизнь дана мне не просто так, я должна двигаться дальше, и радоваться, что живу.

Также я бы хотела оставить сообщение для родителей и детей, которые болеют тяжелыми болезнями: иногда чрезмерная опека и постоянное присутствие родителей очень раздражает. Но надо оставаться спокойными - и родителям, и детям. Родителям надо поменьше опекать и беспокоиться о детях, а детям понимать, что родители донимают вас своей заботой не специально, они просто очень волнуются, очень хотят помочь.

Гарбар Антон, 15 лет, Украина

Лимфогранулематоз.

Бег – серебро, футбол - золото.

Гарбар Антон

Я начал лечиться в городе Ровно три года назад. Но еще раньше, в третьем классе, у меня начали лезть на шее лимфоузлы. Мы пошли в нашу районную больницу, и там нам посоветовали просто прогревать горло. Я принимал антибиотики, лимфоузлы немного уменьшились. Потом мы продолжали лечиться дома народными методами, но болезнь не уходила. Тогда наш знакомый хирург посоветовал сделать биопсию. И тогда мы узнали, что у меня уже вторая стадия рака.

Я не мог поверить, что у меня рак. Я профессионально занимался футболом, и когда зимой меня забрали на операцию, я планировал сразу же после нее поехать на тренировку. Но в результате я лечился до конца лета. Первые несколько недель я лежал безвыходно в палате, весь обвешанный катетерами и капельницами. Я даже плакал, так как эмоционально было очень тяжело.

Но потом я привык и радовался уже просто тому, что жив. Я прошел четыре блока химиотерапии, а потом сеансы лучетерапии. Когда мы последний раз ездили в Киев, анализы не показали наличие раковых клеток. Я почувствовал огромное облегчение - больше не будет химий, гормонов, я свободен.

Я не жалею, что был болен, я получил настрой на жизнь. Теперь мне странно слышать, когда мои друзья при малейшей проблеме - что-то не получилось, поссорилась с пацаном и т. п. - готовы резать себе вены. Это неправильно. Ты живешь, у тебя все есть, ты не лежишь под капельницами, ты не находишься на гране смерти, так цени жизнь, живи сейчас, меняйся и меняй мир к лучшему.

Селиверстов Дима, 17 лет, город Железнодорожный

Медуллобластома.

Стрельба из винтовки - серебро.

Я заболел в апреле 2013 года. Все начиналось обыденно - по утрам немного кружилась голова и штормило из стороны в сторону. Но врачи говорили, что это возрастные проблемы подросткового возраста. И все же мама настояла, чтобы мне сделали МРТ мозга. МРТ показало, что у меня рак на ранней стадии.

Мы сразу же обратились в клинику им. Бурденко. Мне сделали операцию, потом была лучевая терапия в Центре рентгенорадиологии, и химиотерапия в Онкологическом центре в Балашихе.

В начале лечения я был полностью растерян. Я не понимал, что делать, какой смысл бороться дальше и как бороться с болезнью. Лечение проходило очень сложно, я буквально учился заново ходить после операции, а когда девять месяцев шла химия - это было невероятно тяжело.

Под конец я уже настолько ослаб, что практически не было ни сил, ни желания бороться. И тогда у меня возникла идея собрать в модельном варианте весь наш Автопром - от первых машин до современных - и сделать выставку в школе. Я созвонился с учителями, они одобрили идею, и за два дня я сочинил текст и выставил мою коллекцию. Это было грандиозно, такой эмоциональный всплеск, я снова захотел жить.

Лечение закончилось два месяца назад. Когда вчера на соревнованиях по бегу я пришел последним и огорчился, мама напомнила мне, что еще недавно, я не мог ходить.

Ханна Тильманн, 16 лет, Германия

Пилойдная астроцитома.

Плаванье - золото. Бег - серебро.

Я заболела, когда мне было пять лет. Меня привезли в больницу и прооперировали. Мои родители и брат меня постоянно поддерживали.

Я очень плохо помню, как чувствовала себя в то время, ведь мне было всего пять лет, но терапия продолжается до сих пор - гимнастика и эрготерапия. Это достаточно напряженные занятия раз в неделю, но я привыкла.

Сейчас я чувствую себя отлично, мне очень нравятся соревнования.

Потапенко Ангелина, 8 лет, город Тамбов

Острый лимфобластный лейкоз.

Стрельба из винтовки - серебро. Футбол - бронза.

Я заболела, когда мне было четыре года. Я помню только как меня вынесли из тамбовской больницы на руках в машину, мы приехали на вокзал, а потом поехали на поезде в Москву.

Я болела два года. Мне капали лекарства, делали операции, я прошла химиотерапию. Со мной всегда была мама и двоюродная сестра.

Иногда я вспоминаю то время, когда я болела, но говорить об этом теперь мне не хочется.

Сейчас я чувствую себя хорошо. Иногда мне приходится сдавать кровь, и я пью лекарства.

Фото: Влад Печкин. Pressifoto

Забегая вперед скажем, что Марина, мама Сережи, не обращалась в редакцию и не хотела стать героем статьи. Она не ищет жалости и ни на кого не жалуется. В ответ на наши расспросы она рассказала о банальном быте, о предательстве друзей, о безразличии начальства и о мелочах, которые влетают в копеечку, а копеечек набегает почти на семь тысяч евро…

В онкологическом отделении больницы, куда приезжают мамы со своими детьми, предоставляют лечение на самом высоком уровне. И за него не надо платить ни цента. А если выясняется, что какой-то вид лечения у нас недоступен, но доступен в какой-то клинике Европы, и если консилиум наших врачей решает, что это лечение ребенку поможет, то Больничная касса берет расходы на себя, чтобы дать малышу шанс. Но за позитивной теорией, как это часто бывает, стоит банальная реальность, в которой не все так радужно, пишет "МК-Эстония" .

7000 евро - такую сумму пришлось всеми правдами и неправдами добывать Марине Столяровой. Деньги для нее - совершенно неподъемные. Но когда ее Сережа (сейчас ему 4 годика) на 10 месяцев стал пациентом онкологического центра, пришлось продать, занять, собрать с миру по нитке, лишь бы спасти сына.

Опухоль обнаружила сама

"Наш персональный кошмар начался около года назад, а именно 15 ноября, - рассказывает Марина. - Когда я играла с сыном, как все мамы гладила его по мягонькому животику, щекотала и ласкала, то вдруг заметила, что в нем имеется странное уплотнение. Это заставило меня тут же бросить игру и записать сына на прием к семейному врачу".

Однако врач опасений не разделила, назвала маму паникершей и посоветовала быть более спокойной по отношению к здоровью ребенка.

"Я ответила, что с радостью соглашусь со званием паникерши, но только после того, как УЗИ покажет, что ничего страшного в уплотнении нет. Однако доктор категорически отказался давать мне направление на обследование. Тогда я пригрозила, что вызову ”скорую помощь”, хотя у Сереженьки ничего не болело. Доктор равнодушно согласилась на вызов ”скорой”, но бумагу на УЗИ так и не дала. Врачи ”скорой помощи”, осмотрев сына, тоже не нашли абсолютно никаких показаний к тому, чтобы назначить сыну обследование. Как будто уплотнение на животе - это ерунда, ничего особенного. Лишь после того, как я пригрозила, что прямо сейчас позвоню в министерство и нажалуюсь на них, нас с большой неохотой отвезли в больницу. Там сделали обследование и мгновенно выяснили, что у сына злокачественная опухоль. Страшно представить, что было бы, не будь я такой настойчивой ”паникершей”, как обозвала меня семейный доктор".

”Моя хата с краю!”

Врачи нашли у Сережи нефробластому. Вторая стадия. Вырезали почку вместе с опухолью. И началась жизнь в больнице…

Врачи предупредили Марину, что больница станет их ”домом” примерно на один год. В то время семья жила в недостроенном доме. Из двух взрослых работала только Марина. Причем на двух работах - кондитером и продавцом-кассиром. Ее старшая дочка ходила в школу, а муж Марины был безработным. При таких условиях Марине волей-неволей надо было продолжать зарабатывать деньги.

На дневной работе она взяла больничный, и начала получать по нему смешные деньги, на которые и в обычное время семье из четырех человек выжить невозможно, а уж при больном ребенке - тем более. Поэтому Марина еще два месяца работала кондитером по ночам.

Вы, может, слышали истории о европейских работодателях, которые, узнав, что ребенок подчиненного заболел раком, все то время, что взрослый находится на больничном, выплачивали ему зарплату и оказывали финансовую помощь попавшему в беду. Увы, но начальство Марины (что на работе, где она была кондитером, что на работе, где она трудилась кассиром) предпочло остаться в стороне от ее горя.

Более того - руководство магазина, в котором женщина работала кассиром, через пару месяцев после ее выхода на больничный начало прессинг, чтобы Марина уволилась. Да, ее начальник прекрасно знал, что тогда семья Марины - в том числе и ее больной сынишка, останется совсем без денег. Но его это не волновало. По рассказам других мамочек, с детьми которых случилась такая же беда, что и с Сережей, большинство работодателей поступает точно так же.

Друг познается в беде

ТОП

Увы, но даже возможность работать по ночам (которая казалась Марине благом, хотя из-за этого она спала всего по 3 часа в сутки) скоро закончилась. Сереже вводили химиотерапию, ему было очень плохо, и Марина просто не могла себе позволить отсутствовать, когда сынишка звал ее. Поэтому с работой кондитера пришлось расстаться. Доходов совсем не стало, зато расходы прибавились.

"Когда нас только положили в больницу, то предупредили, что будут отпускать домой и какое-то время у нас появится возможность пожить вне стен больницы, - вспоминает наша читательница. - Но при этом четко сказали: условия жизни ребенка должны быть на особом уровне. У Сережи после химиотерапии иммунитет будет равняться нулю, любая простуда для него может плохо закончиться. А у нас дома очень сыро. Поэтому нам пришлось снять квартиру. Небольшую, но с ремонтом, без сырости".

Так же приходится поступать многим мамочкам, которые живут не в столице: дома, в районе, плохие условия и среда, да и доехать до дома иногда нереально. Почему? На общественном транспорте возить ребенка домой, если хотите забрать его из больницы, строго запрещено, так как там опасность подхватить вирус очень высока. Можно передвигаться либо на машине (а у Марины ее нет), либо на такси (что обходится в копеечку).

Старшую дочь приютили бабушка с дедушкой, отец семейства отчаянно искал работу, но через очень короткое время Марина поняла, что денег взять неоткуда. Все, что у семьи было ценного, она давно заложила в ломбард. Почему в ломбард, ведь там дают минимум? Все просто! На продажу вещей по адекватным ценам банально не было времени… Когда в семье не осталось ни копейки денег, Марина и ее муж обратились за помощью к своим друзьям и знакомым. Все уверяли, что очень сильно сочувствуют маленькому Сереже, но денег у них нет. Вообще нисколько. Но как только средства появятся, так сразу же помогут Марине.

Однако за тот год, что Сереженька лежал в больнице под капельницами, у знакомых семьи Столяровых не только не появилось лишнего цента, но и пропала память. Они напрочь вычеркнули эту семью с больным ребенком из своей жизни. Навещать в больницу не приходили, звонить - не звонили…

Словом, когда Марина поняла, что никто из близких ей не поможет, она обратилась к чужим. Рассказала свою историю на одном женском сайте. И вот оттуда пришла долгожданная и необходимая помощь. Женщины, которые сами, слава богу, не столкнулись с таким горем, как онкология, смогли проникнуться и оказали Марине неоценимую поддержку.

"Мамочки, совершенно посторонние для нашей семьи и не знакомые со мной женщины, собрали около 600 евро. А еще они приезжали к нам в больницу, привозили для Сережи игрушки, разговаривали со мной. Все это было для меня - не сочтите за пафос - как глоток воздуха. И еще меня очень обрадовало, что никого не смутил тот факт, что собранные деньги пойдут не на лечение Сережи, - оно было бесплатным, а на другие нужды, без которых нам просто не обойтись".

Жить - это не только лечиться

На что же требуются деньги семье онкологически больного малыша, лечение которого полностью оплачивает государство? Если его родители живут недалеко от больницы в благоустроенной квартире (без сырости и сквозняков), то уже хорошо. Значит, такая статья расходов, как аренда жилья в чужом городе, для них отменяется. Отменяются и длительные перевозки малыша из одного города в другой на такси. Увы, но более половины деток, лежащих в онкологическом отделении, являются жителями других городов. Поэтому их родители вынуждены тратить свои накопления на аренду жилья. А это как минимум 150 евро в месяц плюс коммунальные расходы.

Но независимо от того, где они живут - в столице или нет, абсолютно все мамы онкологически больных детей тратят деньги на питание. Во-первых, на свое. Их в больнице за государственный счет никто не кормит, и каждое посещение местного кафе обходится как минимум в 5 евро.

Но вообще-то мамам обычно наплевать на себя. Зато не наплевать на своих детей, которым надо полноценно питаться. Это очень важное условие для их выздоровления. Конечно, больница обеспечивает малышей едой. Но сами понимаете, что больничная еда, во-первых, быстро приедается, во-вторых, не настолько полноценная, как надо больным малышам. Дети во время химии и после нее очень ослаблены. Им нужен белок, которого в больничном меню минимум. Кроме того, у детей понижен аппетит, они не хотят есть, отказываются от больничной еды. Но мамы знают, что ребят все равно надо накормить. Поэтому приходится покупать еду в кафе или в кулинарии супермаркетов.

Немало денег уходит на такие простые вещи, как влажные салфетки и памперсы. Дело в том, что во время химиотерапии у деток начинается очень жесткая диарея. А у больницы нет денег на качественную, мягкую бумагу, которая нужна в этих случаях (в туалетах есть серая и жесткая бумага, царапающая раздраженную кожу). Поэтому в день может уйти 3–4 упаковки влажных салфеток, а одна упаковка стоит больше евро.

А что семейный доктор?

У нас возник вопрос: а что семейный доктор и врачи ”скорой помощи”, которые отказались обследовать Сережу? Быть может, их наказали или они даже ушли из медицины? Увы, нет. Ничего этого не произошло. Марина не может документально подтвердить слова доктора и доказать, что она по своей инициативе вызвала ”скорую”, да и вообще ей не до разборок. Поэтому заявление на врачей она так и не написала. А значит, у каждого из нас есть шанс стать пациентом такого врача.

В пятницу у Аминат, больной раком девочки, появились такие боли, которые сама она оценивала в 10 баллов по шкале от 1 до 10. Обезболивающего, которое может помочь при таких болях, удалось добиться к вечеру среды. Об этом рассказала на своей странице в «Фейсбуке» Лида Мониава, менеджер детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».

Вторник, вечер

«Пишу просто как свидетельство про шестнадцатилетнюю девочку, про рак, про боль и морфин, про Россию.

Аминат из Дагестана. Заболела раком. Мама привезла ее в Москву в Онкоцентр. В Онкоцентре сделали биопсию и сказали, что все уже очень плохо, лечение не поможет, выписали. Аминат осталась жить в Москве на съемной квартире. Потом начались боли. Боли все сильнее и сильнее. С нами родители связались в субботу. Аминат сказала, что если оценивать по 10-балльной шкале, то болит у нее на 10. Болит так, что говорить не может. От боли Аминат кричит, стонет, мается в кровати – как ни ляжешь, все очень больно, удобной позы нет, каждое движение забирает последние силы, но вдруг на другом боку будет меньше болеть…

Все выходные Аминат промучилась от адской боли. В понедельник утром мама поставила ее на учет в поликлинике. В поликлинике предложили госпитализироваться в больницу. Заведующий Центра Паллиативной помощи НПЦ отказался принимать у себя ребенка с временной регистрацией, только с постоянной, так как НПЦ оказывает помощь только москвичам.

Мама вызвала скорую, и Аминат увезли в скоропомощную Морозовскую больницу. В Морозовской больнице хорошо отнеслись, сделали переливание крови, помогали как могли, но из обезболивающих давали трамал. Трамал не помогал. Болело все так же. Мама не выдержала, позвонила родственникам, попросила забрать их из больницы домой, раз в больнице тоже нет морфина. Дом без лифта, 5 этаж, Аминат несли на руках.

Все это время мы бесконечно созванивались с московской детской поликлиникой номер 15. Они обещали помочь с рецептом на морфин. Но ждали решения детского окружного онколога САО, ответа от Дирекции округа и т.п.

В 5 вечера мы поняли, что рабочий день подходит к концу, а морфина все нет. Позвонили на горячую линию Роспотребнадзора. На горячей линии подробно собирали всю информацию, сказали, что сейчас оформят заявку, направят ее в Департамент здравоохранения, и в течение 30 минут с мамой свяжутся из Департамента здравоохранения. С мамой связались из Департамента здравоохранения через 30 минут, обещали помочь.

Дальше снова все друг другу много раз звонили. Поликлиника – районный онколог – Департамент здравоохранения. Так и рабочий день закончился. Аминат осталась на ночь со своим болевым синдромом без морфина. В поликлинике сказали маме, что обязательно займутся морфином завтра. В Морозовской больнице сказали, что у них вдруг появился морфин, можно к ним вернуться, если будет совсем плохо ночью. И не только ночью, а всегда вроде как можно вернуться, и морфин теперь будет. Но Аминат не в том состоянии, когда есть силы на еще одну транспортировку. 5 этаж без лифта. Решили они с мамой остаться дома, терпеть и ждать завтрашнего утра.

Сейчас часто на заседаниях в Правительстве, в публикациях СМИ говорят о проблеме обезболивания. Я не знаю, в чем заключается ошибка всей этой системы, кто там виноват и в чем. Решила написать просто факты как свидетельство о девочке Аминат и о ситуации с обезболиванием в России сегодня. Про Аминат знают в районной поликлинике, знает районный онколог, Морозовская больница и Центр паллиативной помощи НПЦ, знают в Департамете здравоохранения и в Роспотребнадзоре. Все принимают участие, стараются помочь, но за 2 рабочих дня всё равно ничего не получилось, и Аминат по-прежнему без морфина.

Когда у человека болит, это ад. Ждать невозможно не просто до завтра, невозможно ждать ни минуты. Я бы хотела, чтобы об этом помнили все люди, от которых зависят решения. Если пациент говорит, что у него болит, обезболивающие должны появиться ПРЯМО СЕЙЧАС. Как если бы болело у вашего ребенка. Если у ребенка болит, нельзя успокоиться после рапорта о том, что проблема решается. Успокоиться можно только когда препарат передан в семью.

И еще. При адских болях помогает только круглосуточный морфин. Трамал не помогает. Разовый приезд скорой не помогает. Если у человека адские боли, единственное, чем ему можно помочь – максимально быстро обеспечить его морфином на каждый день без верхней границы дозы. Чем больше болит, тем больше морфина. В 2014 году мы похоронили больше 100 подопечных детей и точно знаем, что это так. Мы строим сейчас стационар Детского хосписа, чтобы было куда везти детей в такой ситуации. И это одно из подтверждений, зачем нужен детский хоспис, и почему он должен быть благотворительным – чтобы не спрашивать у кричащего от боли ребенка, временная у него регистрация или постоянная».

Среда, утро

Лида пишет: «Морфина у Аминат до сих пор нет. К ней направили врача с трамалом.

Взрослая поликлиника говорит, что не может выписать морфин, так как нет сигнала от «дирекции».

С утра все со всеми созваниваются и обещают помощь (поликлиника детская – поликлиника взрослая – районный онколог – Департамент здравоохранения и т.п.). И вот теперь вместо рецепта на морфин сказали ждать врача с трамалом.

В Росздравнадзоре говорят, «нет смысла принимать повторную жалобу, так как наш вопрос рассматривается».

Среда, день

«После всеобщей шумихи поликлиника выслала машину за мамой, чтобы везти маму за рецептом и в аптеку за морфином. Мы вздохнули с облегчением. Но рано. Маму привезли к районному онкологу за рецептом, а районный онколог сказала, что в их аптеке внутривенного морфина нет, и они не могут дать рецепт. Сказали, чтобы мы сами выясняли, в какой аптеке есть внутривенный морфин и ей сообщили, она выяснить не может.

Пришлось снова звонить на горячую линию Росздравнадзора. Там дали телефон ответственного за этот вопрос в Департаменте здравоохранения.

Ответственный за этот вопрос в департаменте здравоохранения – Андрей Викторович Старшинин – сам к телефону не подходит, но через секретаря передает, что “все в порядке, девочка транспортировна”. Объяснили им, что девочка дома, никуда не транспортирована, все ждет морфин. Раз так, обещали позвонить районному онкологу, сказать, чтобы морфин дали.

Через 5 минут нам почему-то позвонили из поликлиники с вопросом: «Ну что, вы нашли наркотики?»

До окончания работы онколога осталось 30 минут. С Аминат дома доктор из Центра паллиативной помощи, ждут, когда привезут морфин, чтобы сразу подключить девочку».

Среда, вечер

«Информация про Аминат на 9 вечера. Морфина до сих пор нет. Мама с 4 часов дня до сих пор в поликлинике. Нам обещают, что морфин едет, что главный врач поликлиники и районный онколог будут на работе до тех пор, пока морфин не приедет. Росздравнадзор, Минздрав, Департамент здравоохранения, Павел Астахов, “Эхо Москвы” и др. на связи. Боли у Аминат усиливаются. Такие дела».

Среда, поздний вечер

«Ура! только что приехала мама из поликлиники и привезла 20 ампул морфина. Это на 2 дня. Но все же. Спасибо! У Аминат сейчас доктор из Центра паллиативной помощи, будет подключать капельницу. Спасибо большое всем, кто помогал!»

Послесловие

Лида Мониава, которая занималась этой историей двое суток, пишет:
«В качестве итога про Аминат и морфин.

Боли у Аминат начались в субботу. Первая возможность обратиться к онкологу появилась в понедельник утром. Морфин выдали в среду поздно вечером. С момента обращения в поликлинику прошло три дня. С момента начала болей пять дней.

Прокурорская проверка пусть устанавливает, кто был виноват. А я хочу сказать спасибо всем, кто старался помочь. Как мы теперь знаем, система не работает сама по себе без личной включенности чиновников. Одни чиновники стараются помочь, а другие нет…

Спасибо Светлане Сергеевне с горячей линии Роспотребнадзора. Два дня Светлана Сергеевна была с нами на связи, звонила в Департамент здравоохранения и делала все, что было в ее силах, даже во внерабочее время. Могла бы и не делать. Спасибо.

Спасибо Департаменту здравоохранения Москвы – они оставили на работе до 9 вечера главного врача поликлиники и районного онколога и проследили, чтобы морфин был выписан хотя бы на третий день.

Спасибо команде Олега Салагая из Минздрава – они тоже всем звонили и старались помочь.

Спасибо журналистам “Эха Москвы” – они звонили весь вечер всем возможным чиновникам.

Спасибо команде Астахова, они тоже всем звонили.

Спасибо Ольге Борисовне Полушкиной, заведующей Морозовской больницы, она старалась сделать все, что было в ее силах, чтобы помочь Аминат во время короткой госпитализации в Морозовку. Могла бы просто отправить ее в реанимацию. К сожалению, в Морозовской больнице не был заказан морфин, и врач не могла сделать для Аминат больше, чем сделала.

Спасибо Наталье Николаевне Савва, заведующей выездной службы Центра паллиативной помощи НПЦ. Наташа приехала к Аминат в обед и пробыла с девочкой до позднего вечера – пыталась обезболить имеющимися лекарствами, пока мама весь вечер ездила по поликлиникам. На Наталью Николаевну упал основной поток звонков. И это она сидела рядом с Аминат, когда у нее были сильные боли. Это трудно.

Для меня остается загадкой, почему районный онколог во взрослой поликлинике не дала рецепт на морфин в день обращения. Я надеюсь, что в пятницу, когда закончатся эти 20 ампул, и мама снова придет в поликлинику, проблем с рецептом не будет. Надеюсь, что завтра поликлиника закажет внутривенный морфин, чтобы в пятницу он уже был в аптеке, и не на 2 дня, а на 10.

Спасибо большое всем, кто старался помочь Аминат и делал все возможное».

Экология жизни.4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел.

4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел. Тем, кто находится в неизвестности и борется. Тем, кто ушёл, но мы о них помним. Врачи, психологи, и, конечно, родственники и друзья онкобольных переживают жизнь на пределе честности.

Прочитайте эти четыре честных текста. Давайте вместе разбираться и искать, поддерживать и бороться.

Рак появляется у людей, которые «сложили крылья»

Рак – это когда тело сходит с ума. Лоуренс Ле Шан в книге «Рак – поворотный момент в жизни» делает удивительные выводы о причинах этого заболевания и его лечении.

Рак – это последнее предупреждение, которое побуждает человека вспомнить о своём предназначении, раскрепостить свои желания, и тогда организм сам находит силы для борьбы, мобилизует все свои защитные механизмы. Радость и свобода в собственной реализации – самое сильное лекарство.

Онкопсихология: лечение душой

Выявить это ценное очень просто, задав себе элементарный вопрос: «Если сегодняшний день – последний в жизни?»

В этот момент, конечно, я забываю, что я психолог, потому что уровень отчаяния передается мне, мы сидим друг напротив друга, у меня вакуум, пустота. Что скажешь? Он сидит, мы смотрим друг на друга, мне приходит мысль, не знаю откуда, я говорю: «Давай потрогаем дождь».

Мама, я болею раком. Мама, разреши мне жить!

Эта история на грани жизни и смерти, оголённые нервы, предел эмоций. Как хочется, чтоб в такой момент близкие поддержали желание жить и бороться, а не хоронили заживо.

Потому я еще раз прошу тебя, не толкай меня на небо, и, если можно, никуда не толкай. Просто не толкайся, а обними меня и прижми к себе. Молча. Без всяких мыслей, целей, идей и советов. Ну конечно, если можешь, если хочешь. Если не можешь – я пойму. Прощу тебя. И ты меня прости.

Мама, папа, шесть детей и рак

Оля – вроде бы совершенно обыкновенный человек, не олимпийский чемпион, не духоносный старец, даже не борец за справедливость. Оле никогда не присудят великих наград, да и не уверена, что они ей нужны. Но рядом с ней неизменно хочется держать выше голову.

И тот нарыв, который копился во мне несколько лет до этого, постоянный стресс, чернота, безысходность – его будто проткнули. Все это ушло. Однозначно эта болезнь была нам всем на благо. опубликовано

Присоединяйтесь к нам в

«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Мы поговорили с двумя такими мамами.

Фото Журиной, девочки-модели с синдромом Дауна, опубликованное у нас на сайте, вызвало в социальных сетях небывалый отклик — не только положительный: «Такие фотографии вводят мам заблуждение», «Не каждый больной ребенок будет миленьким и хорошеньким», «Не пудрите женщинам мозг, пусть делают скрининг и идут на аборт!» Самое удивительное, что среди авторов таких комментариев есть и врачи.

«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Если она ждет и хочет его увидеть, даже зная, что он – болен? Мы поговорили с двумя такими мамами.

Седьмая из девяти

Дарья – кандидат физико-математических наук, сейчас она получает второе, педагогическое образование, необходимое для открытия семейного детского сада. У Дарьи и ее мужа Андрея, врача-терапевта, девять детей. У одной девочки, седьмой по счету – синдром Дауна.

Дарья :

— Соня, у которой синдром Дауна – седьмая, после нее родилось еще двое. Во время беременностей я ни разу не делала скрининга, в этом не было смысла, ведь для нас каждый ребенок желанен, мы любим его уже заранее.

Поход в женскую консультацию каждый раз был испытанием. Разница по возрасту между детьми небольшая. Когда я пришла становиться на учет во время второй беременности, врачи высказали некоторое недоумение, а в третий – прямо сказали: «Пойдем на аборт». Когда я отказалась, со мной пытались проводить беседы о планировании семьи, на что я отвечала, что в ликбезе нет необходимости, что мой муж – врач и что многодетность – наш сознательный выбор.
Ожидание очередного младенца было мучением, потому что это означало, что придется выслушивать от врачей очередную нотацию. Приходится терпеть. Но вот что удивительно!
Когда я в девятый раз пришла, чтобы встать на учет, это было полгода назад, врач ничего мне не стала советовать, а просто выяснила анамнез и завела карту. А позже, когда напутствовала меня перед роддомом, доктор сказала, что жалеет, что сама родила только двоих.

Главная проблема Сони – не синдром, а проблемы с сердцем, в том числе и порок сердца, который встречается у таких детей. Именно из-за этих проблем Соня появилась на свет в Германии, там ее и оперировали, такая счастливая возможность у нас появилась. О том, что есть 95% вероятности рождения ребенка с синдромом, я узнала за два дня до родов. Испугаться не успела, на тот момент нас больше пугали сердечные проблемы.

Появление Сони изменило нашу жизнь. Мы научись жить одним днем, не знаем, что будет завтра. На сегодняшний день все проблемы с сердцем устранены, но у Сони стоит искусственный клапан и со временем встанет вопрос о замене, который придется как-то решать. Когда это будет, как, сколько она проживет – неизвестно.

Соне повезло, она родилась в огромной семье, у нее есть и старшие, на которых она смотрит, есть младшие, которые стимулируют ее к развитию. Год, проведенный в больницах, не прошел бесследно, Соня пережила семь операций, последнюю в год. Год как бы выпал из жизни. Сейчас ей три года, и по развитию она как младший братик, полуторогодовалый, который родился после нее. Соня родилась с весом 2500 а Коля – 4800, и сейчас они развиваются наравне. Она маленькая, он – большой, Соня пошла поздно, а Николай – рано, получилось – одновременно. Меня немного беспокоит, что Соня пока не говорит, то есть не говорит так, как дети в три года, но не исключено, что в этом она тоже потянется вслед за братом.

Что касается общественного мнения – наверное, нужно разрушать стереотипы. Принято считать, что это тяжелые дети, что синдром Дауна это что-то ужасное, и к развитию они не способны. После рождения Сони мне довелось немного преподавать в школе, и однажды я слышала, как мальчик обозвал свою одноклассницу дауном. Скажу честно, мне было это слышать очень больно. У меня не хватило сил провести беседу, а, наверное, стоило.

«Солнечность» – это тоже стереотип, дети разные. Я читала книги про солнечных детей, но особой «солнечности» я, честно говоря, в Соне не замечаю. Если брат ее стукнет, она тоже может врезать ему в ответ.

После рождения Сони мне в интернете попалась подборка фотографий «Самые красивые люди мира с синдромом Дауна», и я с удовольствием ее посмотрела.

Если в среднестатистическую семью, где растет ребенок с синдромом Дауна, приедет профессиональный фотограф, это будет прекрасно.

Поддержка в первую очередь должна исходить из семьи. Я поддержку ощущала от своего мужа. Рождение нашей Сони нас еще больше сплотило и сдружило.
Это – моя семья, у нас – так. При этом я не призываю людей ни к чему. Каждый делает собственный выбор, кто-то делает скрининг, кто-то – нет.

Когда Соня родилась, врачи радовались и поздравляли меня с рождением дочки. Уже потом, в России, на встрече с другими родителями я узнала, что не у всех мам день появления на свет их детей был таким. Из 20 мам, которые были на встрече, 18 говорили о том, что врачи давили на них, чтобы они отказались от ребенка.

Одна мама рассказывала, что после родов ее положили одну в палату, ребенка не приносили три дня, и все три дня ее «прессовали», уговаривали отказаться. Один папа рассказывал, что он плечом вшибал в роддоме дверь, чтобы забрать своего ребенка. На встрече родителей мамы, у которых ребенку был год-полтора, рассказывая о пребывании в роддоме, плакали».

Аборт? Нет, не слышали

Ирина – журналист, мама двоих детей, сыну – пять лет, дочке – годик. Дважды в жизни Ирине приходилось слышать от врачей: «С ребенком все плохо».

Ирина:
— В моей картине мира аборта не было никогда. И точка. Его не было с подросткового возраста, когда моя мама, кажется, каждую неделю мне повторяла про недопустимость этого «выхода». Въелось намертво, хотя тогда казалось бессмысленным занудством – все эти разговоры начались задолго до моих каких-либо отношений с молодыми людьми, которые могли бы обернуться гипотетическими внебрачными отношениями.

Но лекции мамы в подростковом возрасте – давно в прошлом. А вот с ситуацией: «У вашего ребенка подозрение на хромосомное заболевание» я столкнулась три года назад. Скажу сразу и честно – тогда я себя вела как полная дура и страус. Я бегала по врачам, переделывала УЗИ и надеялась на то, что «врачи убивцы, а аппараты УЗИ врут». Все оказалось правдой, ребенок родился с множественными пороками развития. Это было генетическое заболевание, не связанное с нарушением числа или структуры хромосом. То есть, скрининг ничего не показал. Видно было что-то «по УЗИ». Довольно расплывчато – «какие-то проблемы с опорно-двигательным аппаратом, возможна косолапость». Форма в тот раз оказалась летальной. Сын прожил 3,5 месяца.

Да, именно в «тот раз», поскольку ситуация повторилась. В следующую беременность я уже понимала, что узисты не ошибаются. Хотя первый скрининг показал «идеальную картину», в 21 неделю «опорно-двигательный аппарат» опять вызвал вопросы у врачей.
Задумывалась ли я второй раз об аборте? Нет. У меня другие, не менее крамольные мысли проносились… Но об аборте? Про аборт мне не думалось. Отчего? А вот так. А как можно убить своего ребенка?

Знала ли я о трудностях? Сложно ответить. С одной стороны, не прошло и полутора лет с предыдущей беременности, и я, конечно, помнила. Но что я помнила? Я помнила реанимации-больницы-ИВЛ-два часа на общение в день — «принесите памперсы, мамаша» — «не переживайте, вы молодая еще, родите еще здорового бебика». Это я помнила. С другой стороны, я ничего не знала о том, как жить с таким ребенком.

О том, как не сдаваться. О том, как бороться. О том, как быть счастливой.
Не знала, не знаю и вот только начала учиться. Начала после того, как очнулась от наваждения, которое началось три года назад с этого плохого УЗИ в ту беременность.

Жалею, что родила? Нет, конечно.

Весь мой маленький и сумбурный опыт говорит только об одном – без наших детей мы бы не сдвинулись с места. Как в плане каком-то совершенно земном и бытовом, так и в плане воспитания самих себя.

Я могу много написать о том, что мне дали младшие дети. Еще страницы полторы. Но недавно я поняла, что я вообще слишком много говорю и думаю о себе. Сын мне дал то-то и то-то. Дочка дала это и се.

Да, на самом деле дали. Много. Людей хороших, среди которых есть друзья. Но время брать – наверно, прошло. Отдавать надо.

И это на данный момент главный урок, который я пытаюсь выучить.
Нужны ли «гламурные» фото «особенных детей»? Как и любым детям, им нужно, чтобы родители с ними жили одной жизнью. Семейная жизнь – это не жизнь «отдельно взрослых» и «отдельно детей», пересекающаяся в каких-то вопросах ухода и воспитания. Это просто одна жизнь. Неразрывная. Если мама любит красивые фотографии, то у дочки они должны быть. Ну, а как иначе?»